Se la persona anziana rifiuta l’igiene: tre punti di vista su un’esperienza reale

Che cosa fare se la persona anziana rifiuta l’igiene?

Quanta complessità e quante sfumature si nascondono dentro a una reazione aggressiva e ostile che facciamo fatica a interpretare?

Ancora una volta, la penna delicata e profonda di Francesca Poletti (coordinatrice del servizio domiciliare, Cooperativa G. Di Vittorio), ci invita a considerare tutti i punti di vista coinvolti, consegnandoci una storia a tre voci, dove l’attenzione ai dettagli e al percorso di Cura  è molto più importante di ogni risultato piccolo o grande che ci prefiggiamo di raggiungere.

Guardare da più angolature

Mi succede spesso di dannarmi per i dilemmi etici che incontro, che mi attanagliano e mi fanno perdere di lucidità. Come se da una parte ci fosse il gruppo di lavoro che coordino, dall’altra la famiglia e in mezzo la persona; da una parte le leggi sulla sicurezza, dall’altra le volontà individuali.

Mi chiedo se sono io a bilanciare o se sono io che alla fine pendo sempre da una parte.

Oggi non mi va. Sento che questa visione parziale mi sta privando di spessore, come se mi stesse rubando una parte di storia.

Penso che per capire veramente cosa si prova – ma soprattutto per capire quale sia la miglior decisione da prendere in una situazione difficile – devo indossare occhiali diversi.

Non devo solo provare a immedesimarmi, ma devo guardare e parlare da un’angolatura diversa, forse da più angolature.

Così, per raccontare questa storia, inizierò provando a indossare gli occhiali di una figlia, carepartner¹ della sua mamma.

Quando la persona anziana rifiuta l’igiene

Sono la figlia di una signora anziana, non troppo magra perché mangiare è rimasto forse il suo unico piacere.

Per fortuna il mio lavoro mi permette di restarle accanto da anni; da 10 anni ha una diagnosi di deterioramento cognitivo.

Da due anni mia madre non cammina, non si alza se non con aiuto.

Gli unici passi che fa sono solo per andare in bagno, sempre con due persone (io e la sua cara amica di gioco di carte, che ci aiuta ancora).

Questo incespicare al bagno penso che sia una volontà mia di tenerla viva, di non farla atrofizzare.

Non sono proprio l’ultima venuta, sono un medico: ma tra l’operare in corsia e l’accudire chi mi ha sempre accudito ce ne passa. Come se mi scordassi come si fa, come se mi sentissi io disorientata.

Mia madre dorme in un letto con schienale alzabile, in casa sua, posto all’ingresso: così ci vede tutti, anche se parla poco.

È sempre serena, tranne quando le facciamo igiene. Lì sono morsi, pizzicotti, urla e pianti.

Non ce la faccio più. Non ho vita, e il tempo con lei sta diventando un tempo difficile.

Decido di rivolgermi al servizio sociale per avere un aiuto.

Il passaggio al letto sanitario

Viene svolta la visita domiciliare: conosco la coordinatrice del servizio, che è tanto carina, ma mi dice alcune cose che già digerisco male.

Non potrà esserci solo una persona, forse si alterneranno (questo mi permette però di avere sempre un aiuto anche in caso di assenza della titolare), e sul momento dell’igiene, essendo così difficile, mi dice che ci vorrà tempo e pazienza.

Iniziamo.

Passano quattro o cinque volte e, sì, lo ammetto, le stesse persone mi hanno aiutato.

È vero che passano le consegne, ma qualcosa mi tiene lì, non riesco a staccare il pensiero.

Loro fanno servizio e io so che pensano quello che poi con carineria mi dicono: serve il letto sanitario².

L’amica di una vita non è un aiuto efficace (ha la sua età, fa quel che può). Non possono tenere le mani alla mia mamma per evitare che si dimeni, è una “contenzione”.

Poi loro se ne vanno, e io? A quando la rimandiamo l’igiene ?

Pensano forse che a me piaccia tenerla ferma per poterla tenere pulita?

Apprezzo che facciano prove, che la coordinatrice mi chiami per inventare con fantasia ogni possibilità; portano oggetti sensoriali, che mia mamma non vuole; la tengono coperta facendo caso al freddo e caldo e all’intimità.

Ma alla fine quel che vogliono, io lo sento, è lavorare sicuri.

Non la portano più in bagno, perché “il bagno è stretto”.

Pensare che a me quello “stretto” serviva da “protezione” (così se fosse caduta non sarebbe caduta in terra).

Mettono in azione il sollevatore³; va bene, per carità, era lì.

Così non si fanno più i due passi al bagno; tanto si può fare igiene a letto, che è più sicura.

Si vede meglio la cute, dicono. Hanno ragione, sicuramente.

Mi chiedo: perché il letto sanitario? Cosa cambia a mia mamma, che lei adora stare nel suo letto rannicchiata?

Ah già, cambia a loro la movimentazione.

La coordinatrice mi rassicura, mi dice che è una scelta mia, che loro non impongono.

Ma se non decido, penso, non verranno più? Io ne ho bisogno.

Il letto non ha le ruote: se lo metto attaccato al muro mi sa che non lo spostano.

Decido di cambiare l’organizzazione della casa, di portare la mamma in camera sua, perché è l’unica alternativa sensata: almeno lì avranno spazio per fare igiene.

Mi dicono che sarebbe un aiuto per la mamma: così “vedrebbe quel che facciamo”, insistono molto sulla visuale.

Il letto arriva, la mamma va di là.

I dubbi di una figlia

Il servizio prosegue.

Adesso riescono a fare servizio, non mi chiamano più fuori orario; e io a volte riesco a non stare lì con loro, mi sento quasi di troppo.

La mamma però piange ancora e non vuole farsi toccare.

Io mi fido e so che anche questo dolore poi lo supereremo, chissà che trovino una di quelle strategie di cui parlano per “trovare uno spiraglio”.

Ad oggi so solo questo: che ho chiesto aiuto e ho trovato richieste; che mia madre vedeva la magnolia prima e ora vede un bel muro; che prima aprivamo la porta ed era lì, come quando da bambina uscivo da scuola e la trovavo seduta ad aspettarmi. Ora la trovo lontana, in una stanza in fondo al corridoio dove andava solo a dormire.

A volte ho paura di dimenticarmela.

Da medico mi dico che tutto è andato come doveva andare, che ho fatto bene, a usare ausilii sicuri e tecniche perfette.

Che c’ era pericolo, e io “l’ho allettata“.

Da figlia, non lo so.

Cosa avrei voluto? Quello che non sarebbe servito a niente forse: tempo, pazienza, calma, rallentamento, empatia totale. O che sarebbe servito a me per arrivare io stessa, da sola, a trovare la nostra “soluzione”.

Che fare se la persona anziana rifiuta l’igiene

Un giorno, per caso, sono in sala a leggere. Le OSS sono nella stanza, e non sento mia madre lamentarsi nel momento fatidico dell’igiene intima.

Lo ammetto: sbircio e ascolto.

Lei non ha bisogno di essere tenuta: si tiene lei a loro, sembra quasi volerlo. Quando è girata sul fianco, sembra abbracciare quella OSS che io non avevo capito, tutta concentrata anche io sulle mie paure.

Mia mamma non ha fatto un pianto: la prossima volta farò come hanno fatto loro.

Al momento però non glielo dico: voglio ancora essere la figlia che conosce quel che serve alla propria mamma.

Ora però mi fido, le riconosco come un punto di riferimento per me, anche se per me ammetterlo è ancora difficile.

Il punto di vista dell’OSS

Vado e trovo Manila che dorme profondamente, ma devo svegliarla: ho 50 minuti.

Appena inizio a svolgere l’igiene piange, urla, morde, mi dà qualche pizzicotto.

Mi sento frustrata, in difetto, incompetente.

Impotente.

In più la schiena mi duole, ha un letto così basso…

Dunque immagino cosa potrei fare. Ci penso anche a casa, non stacco il filo.

Le parlo piano, uso la musica, le dico quel che farò, le dico che farò presto.

Mi confronto con le colleghe, le tengo coperta la parte superiore.

Non ce la faccio. Mi sento profondamente inutile e quasi ossessionata dal raggiungimento di un obiettivo che non arriva mai.

Ci vuole il letto però: parlo con la figlia, glielo dico!

Almeno questo aspetto ci proviamo a sistemarlo.

Un giorno per caso, decido di lasciare fuori dalla porta le mie paure e la mia ostinazione alla sicurezza. Oggi voglio stare bene e basta. Ho una collega molto brava, provo a fidarmi di lei e di me.

Anzi che pensare a quel che non ho, penso a quel che ho: la volontà di Manila, la mia motivazione, la mia professionalità.

La tocchiamo piano, le diciamo ogni cosa che facciamo, usiamo un tempo lento, mi fido di me.

Oggi è una bella giornata, mi porto solo questo a casa, e lo considero un’enormità.

Il punto di vista della coordinatrice

Mi ero accorta subito che sarebbe stato un servizio stimolante, emozionante, difficile.

A fronte delle prime difficoltà, sprono alla riflessione, cerco di spostare l’asticella dal pensiero ricorrente (la sicurezza) alla qualità di assistenza (che in verità vanno di pari passo).

Cerchiamo strategie!

Mi sento demoralizzata quando devo indicare alla figlia come richiedere il letto, perché sento di doverlo fare.

Fornisco ogni informazione, le misure, ma qualcosa non mi torna.

Blocco tutto.

L’informazione al gruppo ora è: calma, fermiamoci, diamo tempo, stiamo bersagliando. La figlia ora ha ogni elemento per decidere.

Credo che questa ossessione per il risultato a breve o lungo termine ci stia deteriorando lentamente: il percorso di osservazione è più importante, e più apprezzabile nel lungo tempo. E allora decido di non scappare, di starci su questa barca, e pensare che prima o poi, per casualità e non per strategia, scopriremo un modo semplice e non triste di stare insieme alla Signora.

Con un sano turn over (non troppo), con pazienza, considerando che siamo in aiuto 3 ore sulle 168 settimanali, possiamo cercare un compromesso.

Un compromesso che salvi chi?

Tutti noi, dal vortice del “non sentire più”, orientati solo al raggiungimento di un lontanissimo obiettivo misurabile.

Oggi finalmente io ci credo, io mi fido.

Note

1. Parola che alcune persone affette da demenza hanno indicato come preferibile e più rispettosa della parola “caregiver” (cfr. L. Espanoli, Alzheimer: caregiver per relazioni sfinenti o carepartner per un viaggio insieme lungo i sentieri della malattia?).
2. Un letto sanitario (o da degenza) è un ausilio medico progettato per ospedali, strutture sanitarie o assistenza domiciliare, studiato per garantire comfort e sicurezza a persone con mobilità ridotta e a chi di loro si prende cura. L’azienda di letti partner di Rivista CURA è Linet, per il costante ascolto che porta ai professionisti della Cura per sviluppare le proprie soluzioni.
3. Il sollevatore è un ausilio meccanico, elettrico o idraulico progettato per sollevare e trasferire persone con mobilità ridotta o non autosufficienti, riducendo lo sforzo fisico di chi si prende cura di loro. Utilizza un sistema di imbracature per spostare in sicurezza la persona tra letto, carrozzina o bagno, prevenendo possibili cadute.