Demenza e nipoti adulti: il ruolo invisibile dei caregiver di seconda linea

Quando parliamo di Alzheimer, demenza e caregiving siamo abituati a pensare ai figli o ai coniugi che si prendono cura direttamente della persona affetta dalla patologia. Esiste però un punto di vista altrettanto delicato, che merita di prendere luce: quello dei nipoti adulti – in gran parte donne – che spesso portano nel silenzio un doppio carico emotivo. 

La psicologa Paola M. Taufer ci mostra i risvolti di questo ruolo, spesso invisibile, attraverso un’analisi autentica, concreta e accurata.

Demenza e nipoti adulti, caregiver di “seconda linea”

Maria entra in casa della nonna come ha fatto centinaia di volte, da quando era bambina.

Posa le chiavi sul tavolo, chiama “Nonna, sono io“, e per un attimo — un attimo che dura sempre un po’ troppo — gli occhi di sua nonna la guardano senza trovarla.

Poi, quasi subito, un secondo sguardo: quello verso sua madre, che esce dalla cucina con il viso di chi non dorme bene da settimane.

Due preoccupazioni, nello stesso istante, nella stessa stanza.

Di questa scena, nella letteratura e nel racconto pubblico della demenza, si parla quasi sempre da un solo lato: quello del figlio adulto, spesso una figlia, che si prende cura del genitore malato.

Si parla meno, quasi nulla, di chi guarda questa scena da un passo più indietro — la figura del nipote — che pure ne porta un peso doppio, e quasi sempre silenzioso.

Quando una nonna non riconosce più la nipote

Per molte nipoti — in base alla mia esperienza capita più spesso alle ragazze e alle giovani donne — la nonna non è stata una figura di second’ordine nell’infanzia. È stata, in tutto e per tutto, una seconda madre: quella che le ha cresciute nei pomeriggi dopo la scuola, la custode dei segreti che non si raccontavano in casa, la fonte di un affetto senza il peso dell’autorità genitoriale.

Quando questa figura comincia a non riconoscerle più, la perdita che si attiva non è quella, più “leggera”, che si attribuisce culturalmente al rapporto con un nonno. È spesso una perdita di pari intensità a quella di una madre — soltanto priva del nome che le spetterebbe.

Questo scarto tra l’intensità reale del legame e il riconoscimento sociale di quel dolore è uno dei nodi più scomodi da raccontare, e insieme uno dei più necessari.

Una nipote raramente sente di avere il diritto di dire “sto soffrendo come se stessi perdendo mia madre” — perché non lo è, sulla carta. Eppure, nel corpo e nella memoria, spesso lo è stata.

Demenza e caregiving familiare: il doppio carico emotivo del nipote

C’è poi un secondo livello, forse ancora meno raccontato del primo.

La nipote che entra in quella casa non si limita a stare accanto alla nonna che si allontana: tiene d’occhio, con la coda dello sguardo, anche la madre che sta restando sola dentro il compito di cura.

Nota la stanchezza nelle spalle, le frasi lasciate a metà, il sorriso che arriva un attimo dopo il previsto. Sa, prima ancora che qualcuno glielo dica, che sua madre è a rischio di esaurirsi — e che nessuno, in famiglia, ne sta parlando apertamente.

È una doppia attenzione: si accompagna chi se ne va, lentamente, dal riconoscimento; e insieme si tiene d’occhio chi sta restando, sempre più sola, a fianco di quella perdita.

Due forme di presenza che richiedono energie diverse, ma che la nipote porta insieme, spesso senza nominarle nemmeno a sé stessa.

Quando la nonna entra in RSA: tra sollievo e senso di colpa

C’è un’idea diffusa, e in parte rassicurante, secondo cui l’ingresso in una RSA chiuda il capitolo più doloroso: la fatica quotidiana finisce, qualcuno più competente si occupa della nonna, la famiglia può finalmente respirare.

La doppia attenzione di cui parliamo, però, raramente si spegne — semplicemente cambia forma.

Per la madre che ha dovuto scegliere questo passaggio, spesso resta un senso di colpa difficile da dire ad alta voce. Il pensiero è “L’ho portata via di casa“, anche quando la scelta era l’unica possibile, anche quando era necessaria per la salute di entrambe.

La nipote, di nuovo, è spesso il primo testimone di questo peso — lo vede nelle visite rimandate, nelle frasi giustificative ripetute più volte, nel bisogno della madre di sentirsi dire che ha fatto la cosa giusta.

E la sofferenza della nipote stessa non si attenua, semmai si fa più scomoda: le visite avvengono in una stanza che non porta memoria, scandite da orari che non sono i suoi, in mezzo ad altre persone e altre storie.

Ogni visita può essere quella in cui il riconoscimento, già fragile, non arriva più del tutto.

E c’è, spesso non detto, un sollievo silenzioso per non dover più gestire ogni giorno l’emergenza — un sollievo che porta con sé il proprio piccolo carico di colpa, raramente confessato a chi è rimasto un passo più vicino: sua madre.

Un ruolo che spetta più spesso alle donne

Questa doppia vigilanza non si distribuisce a caso tra fratelli e sorelle, cugini e cugine.

Tende a depositarsi, con una frequenza e una regolarità che vale la pena riconoscere, sulle donne della famiglia: nonna, madre, figlia, in una catena che si tramanda quasi per inerzia.

La nipote che osserva sua madre stancarsi nella cura non sta solo assistendo a una fatica altrui: sta, senza saperlo ancora del tutto, osservando un ruolo che con il tempo arriverà a riguardare anche lei.

Non è un destino scritto, ma è un pattern che la psicologia dell’invecchiamento conosce bene, e che vale la pena nominare apertamente, proprio per renderlo meno automatico⁽¹⁾.

Un lavoro emotivo silenzioso ma reale

La parte più delicata, forse, è il silenzio che circonda questa seconda preoccupazione.

La nipote non è la caregiver designata: non firma le carte, non gestisce le terapie, non accompagna alle visite.

Per questo non si sente legittimata a dire “sono in pena anche per mia madre” — come se solo chi porta il carico formale avesse diritto di parlarne.

Eppure il lavoro che fa, fatto di osservazione costante, di piccoli segnali notati e tenuti per sé, è un lavoro emotivo reale, anche se non ha un nome ufficiale e non compare in nessuna cartella clinica.

Restituire voce ai nipoti adulti

Riconoscere questa figura — la nipote-sentinella, attenta su due fronti insieme — potrebbe cambiare poco nella pratica quotidiana dei servizi, ma molto nel modo in cui le famiglie raccontano la cura⁽²⁾.

Basterebbe, in un colloquio con i familiari, allargare per un momento lo sguardo oltre il caregiver principale, e chiedere anche a chi sta un passo indietro: “E tu, come stai vedendo tutto questo?“.

Non per reclutare nuovi caregiver, ma per restituire voce a chi sta già, in silenzio, facendo la sua parte.

Maria, quel pomeriggio, non trova un modo per farsi riconoscere da sua nonna. Ma prima di andarsene si ferma in cucina, guarda sua madre e le dice: “Vai a riposare un’ora, resto io“.

Non ripara la perdita più grande. Ma si prende cura, almeno per un’ora, dell’altra fatica — quella di cui nessuno le ha mai chiesto nulla.

Note

1. Cfr. per esempio: Pinquart, M., & Sörensen, S. (2006). Gender differences in caregiver stressors, social resources, and health: An updated meta-analysis. The Journals of Gerontology Series B, 61(1), P33-P45: una meta-analisi che ha analizzato 229 studi sul caregiving ha rilevato che le donne dedicano più ore all’assistenza, svolgono un maggior numero di compiti di cura e riportano livelli più elevati di burden emotivo e sintomi depressivi rispetto agli uomini.
2. In merito Cfr.: Venters S., Jones C.J. (2021), The experiences of grandchildren who provide care for a grandparent with dementia: A systematic review, Dementia, 20(6), pp. 2205–2230. Una revisione sistematica dedicata ai nipoti che assistono un nonno o una nonna con demenza ha evidenziato come questa esperienza comporti cambiamenti nel ruolo familiare, nella relazione con il nonno e nella vita emotiva dei nipoti stessi, suggerendo l’importanza di includerli maggiormente nelle valutazioni e negli interventi rivolti alle famiglie.