Organizzazione della cultura della cura per accrescere la qualità di vita delle persone che vivono con la demenza.

di Letizia Espanoli. Founder di Sente-Mente®. Project e Presidente di Letizia Espanoli Group S.r.l.

La prima cosa che chiedo a un ente all’inizio di una Sente-mente ® consulenza? Vorrei leggere il vostro progetto di gestione triennale e conoscere nel dettaglio come avete disposto i processi organizzativi per arrivare ai risultati desiderati. Quasi mai trovo il progetto triennale con gli obiettivi di sviluppo, le azioni strategiche definite nei tempi e nei modi; la definizione quindi del processo per arrivare al risultato e soprattutto gli indicatori di risultato con chi e come li monitorerà.

È necessario un sogno condiviso di un team caparbio e appassionato che sa dove vuole andare, uno staff di direzione capace di non “mettere cerotti” ma analizzare e migliorare incessantemente i processi. È necessario imparare a non cercare un colpevole, ma a crescere incessantemente per creare la più concreta Cura alla persona che vive con demenza e il benessere più sostenibile per professionistici e carepartners (1)

Un linguaggio per dare valore alla persona

Tra le tantissime cose di cui ci dovremo prendere cura, una delle prime fondamentali azioni che dobbiamo intraprendere è quella di “contagiare” l’organizzazione con un linguaggio capace di ridare valore alla persona, di far comprendere all’operatore che ogni gesto assistenziale non è il fine del suo lavoro ma il mezzo attraverso il quale contribuisce a un “fine” più grande: il benessere, la serenità, la sicurezza, l’accoglienza… del residente.

L’esaltazione del gesto attraverso il piano di lavoro che identifica il “che cosa” e mai “il come” fa si che l’attenzione dell’operatore e spesso anche di chi coordina, sia sul gesto (come risultato finale dell’assistenza) che, quando diventa esclusiva, espropria dalla propria visione la persona che abita quel corpo, con i suoi vissuti, gusti, abitudini, desideri…

L’organizzazione, all’accoglienza, valuta e raccoglie i bisogni necessari e i desideri essenziali creando un’apposita scheda assistenziale che possa guidare il lavoro dei professionisti? E quando valuta, raccoglie ed esaudisce i desideri?

In quel linguaggio violento (lo metto, lo porto, lo lego…) c’è il fallimento della relazione, c’è lo stigma del “lui non capisce niente”, c’è “io posso fare sempre al suo posto”.  Tra le pieghe di questo linguaggio è nascosta la cultura imperante di quell’organizzazione che ha negato l’espressione di una volontà alla persona.

Ogni azione che inibisca il diritto all’autodeterminazione della persona, quando posta in essere nei confronti degli anziani che convivono con demenza o non autosufficienti, non può che essere l’innesco di azioni di cura “rozze”, “maltrattanti” facilmente definibili come disumane. (2)

Il linguaggio poi diventa lo strumento con il quale descrivo comportamenti che osservo, partecipo al progetto di assistenza individualizzata, parlo con le famiglie, mi giustifico con il responsabile di comunità. Quando il linguaggio non conosce la bellezza delle parole, diventa fonte di giudizio, percezione visiva errata, interpretazione dell’evento parziale.

Credo che ogni professionista socio sanitario diventi “professionale” non solo perché́ ama il suo lavoro e lo svolge all’interno delle sue “norme”, ma soprattutto perché́, in ogni istante della sua giornata, crea azioni, scelte, sguardi, sorrisi e parole, capaci di creare nell’altro la sensazione di aver incontrato qualcuno di importante.

Una buona Consegna per un’organizzazione efficace

Ecco allora la necessità di analizzare le nostre consegne:

• Con quali parole vengono composte? Descrivono in modo oggettivo l’evento oppure sono piene di aggettivi, etichette e giudizi? (Giovanna oggi è stata aggressiva oppure Giovanna, vedendomi arrivare vicino a lei ha avuto paura e mi ha tirato della minestra calda addosso)
• Segnalano eventi per i quali i colleghi proseguono l’osservazione (Se il ciclo assistenziale non è completo non avremo mai le informazioni necessarie per la cura)
• Sono mono o multidisciplinari? Gli infermieri lasciano in consegna indicazioni precise? (Che cosa, come, per quanto tempo, cosa bisogna osservare e riferire)

Nella maggior parte delle nostre organizzazioni non c’è una reale formazione alle consegne. Tutti vorremmo che fossero scritte, tutti siamo consapevoli della loro importanza anche per la tutela legale, ma raramente organizziamo percorsi interni per sviluppare la maestria della stesura, creiamo nel piano di lavoro le condizioni idonee e soprattutto aggiorniamo un’istruzione operativa interna affinché ogni nuovo professionista possa “adeguarsi” alla cultura della nostra organizzazione (3)

Ecco allora esser-ci una maestria di parole e di costruzione di processi che per il Sente-mente ® modello diventano imprescindibili nell’organizzazione della cultura della Cura.

Un’ottima consegna saprà segnare “cosa” osserva, saprà “stanare” gli eventi di innesco di un comportamento speciale, saprà “esaltare” la relazione efficace. Un’ottima consegna nasce dalla conoscenza della storia della vita del residente e dal suo utilizzo.

Con una consegna efficace si può davvero, come Sherlock Holmes, andare nel cuore dei “disturbi del comportamento” e distillarne il messaggio che il residente vuol far arrivare a noi: ha male ai denti? Ha troppo caldo alla notte? Non gradisce il caffelatte perché era abituato a mangiare polenta e salame?

Panorami mozzafiato possono allora aprirsi davanti ai nostri occhi. Colori e paesaggi che prendono vita da occhi che hanno imparato ad osservare, a mani che oltre a curare hanno imparato a scrivere con sintesi questi comportamenti. Il primo desiderio del nostro residente è essere visto, essere riconosciuto come persona e non come “la somma dei suoi sintomi”.

Modelli per un’organizzazione attenta alla persona

I sempre più frequenti episodi di maltrattamenti nelle residenze per anziani sono eventi sentinella di modelli organizzativi che hanno lasciato alle terapie farmacologiche la cura dell’aggressività, dell’ansia, della paura, espropriando ogni professionista dei suoi super poteri (il con-tatto, la tenerezza, la gentilezza, il saper offrire presenza e sicurezza…).

Ma ogni applicazione peraltro di una cura non farmacologica in un ambiente non consapevole della sua identità di cura e della sua cultura organizzativa rappresenta risorse non capaci di ritorno efficace di investimento (“Faccio fare tanta formazione ogni anno, ma le cose non cambiano” mi ha detto un direttore giorni fa). Già: non è la formazione che crea la Cura, ma costruire insieme nuovi processi organizzativi è la Cura (4)

Sente-Mente® Organizzazione allora è un viaggio culturale e motivazionale attraverso le organizzazioni socio-sanitarie, capace di influenzare atteggiamenti e comportamenti per creare la miglior cura per la persona che vive con demenza e per tutti gli anziani fragili, un viaggio necessario e urgente per andare oltre la “cultura della trascuratezza”.

Note bibliografiche

(1) https://youtu.be/55h8GFowJyI – intervista con Harry Urban sul canale di Letizia Espanoli

(2) Disturba… chi? – Letizia Espanoli – Letizia Espanoli Edizioni

(3) Per una organizzazione che cura – Letizia Espanoli – Editrice Dapero

(4) The Broken Lens of BPSD: Why We Need to Rethink the Way We Label the Behavior of People Who Live With Alzheimer Disease – Susan Macaulay – Journal of the American Medical Directors Association, Vol.19, 2, Feb 2018, pp. 177-180