Il progetto S.F.E.R.A. della Residenza Francescon: un aiuto a casa per i caregiver di persone con demenza

La Residenza Francescon ha scelto di destinare la donazione di un benefattore alla creazione di un servizio di prossimità flessibile, per uscire dalle proprie mura e prendersi cura delle persone con demenza e dei loro familiari al domicilio, nella loro vita quotidiana. 

Daniele Dal Ben, direttore generale della Residenza, insieme a Martina Vettorato, Monica Michelazzo e Silvia Barbano (rispettivamente assistente sociale, educatrice e psicologa) raccontano il progetto S.F.E.R.A. – Servizi alla famiglia: Educazione e Riabilitazione per l’Alzheimer. 

Quando la demenza entra in casa

Quando la demenza entra in una casa non colpisce mai una persona sola. Cambia i ritmi, ridefinisce gli spazi e trasforma le relazioni di tutta la famiglia.

D’altra parte, una casa non è solo un indirizzo, ma il luogo che custodisce la storia della persona. I familiari, a loro volta, sono i primi custodi della cura, ma spesso diventano le seconde vittime della malattia.

Dietro alla persona con demenza che riesce a rimanere a casa, c’è sempre un familiare che fa da pilastro.

Ma se quel pilastro si spezza per il troppo carico (sia fisico che emotivo), l’intero sistema domestico precipita in un’emergenza immediata, lasciando la persona malata senza protezione e costringendola a ricoveri forzati o soluzioni affrettate.

Proteggere chi cura è un aspetto fondamentale per proteggere chi è curato.

L’IPAB Francescon: una Residenza che si prende cura della comunità

Per questo, la Residenza Francescon ha dato vita al progetto “S.F.E.R.A. – Servizi alla Famiglia: Educazione e Riabilitazione per l’Alzheimer”, con l’obiettivo di prendersi cura della vita quotidiana dell’intero nucleo familiare e del luogo in cui questa vita si svolge.

Il progetto S.F.E.R.A. considera la famiglia non come un semplice mezzo per assistere la persona malata, ma come un soggetto che ha lo stesso identico diritto di essere accolto, ascoltato e curato.

La Residenza Francescon, che oggi è un importante Centro Servizi riconosciuto nel territorio del Veneto Orientale, si contraddistingue da molti anni per l’attenzione rivolta all’ambito della demenza e per le progettualità che ha nel tempo sviluppato a favore della comunità, per cercare di rispondere alla richiesta di presa in carico globale e personalizzata della persona e per i tentativi di superare la frammentarietà del sistema che può generare disorientamento e senso di abbandono⁽¹⁾.

Nel delicato spazio della demenza, la Residenza Francescon esce dalle proprie mura per entrare nelle vite di chi ne ha necessità, con rispetto e professionalità.

L’opera dell’Ente si fonda sull’“alleanza” con la famiglia (come già si raccontava in quest’articolo) e il territorio: uno degli obiettivi è, infatti, quello di favorire la creazione di una comunità di cura attorno al domicilio della persona con demenza, affinché la casa continui a essere un luogo di vita, di affetti e di serenità possibile, anche dentro la fragilità.

“Curare chi cura” è un dovere etico oltre che una necessità strutturale.

Riconnettere i pezzi di un sistema assistenziale frammentato attorno alla figura del caregiver non è un semplice atto di assistenza, ma un investimento per la tenuta della nostra intera comunità.

Le domande di una famiglia dopo la diagnosi

Con il progetto S.F.E.R.A. si è scelto di destinare la donazione di un benefattore alla creazione di un nuovo servizio di prossimità flessibile.

Il primo passo è stata la mappatura dei reali bisogni dei caregiver, valorizzando lo spazio di condivisione dedicato nei vari incontri del Caffè Alzheimer e quanto raccolto dall’ufficio accoglienza nel corso dei molti colloqui individuali di orientamento ai servizi.

L’esito di questa “ricerca” è la rappresentazione di una famiglia tipo che si trova, nel quotidiano, a vivere nel senso di incertezza e che cerca, dopo la comunicazione della diagnosi, di dare risposte a tante domande.

• Quali saranno le prossime fasi?

• Cosa mi devo aspettare?

• A chi mi devo rivolgere?

• Cosa posso chiedere come supporto?

• Devo fare già domanda per una casa di riposo?

In questa fase della vita la famiglia è sopraffatta da un grande senso di impotenza, accompagnato dall’urgente necessità di dover trovare soluzioni.

Il caregiver bussa a tante porte diverse, faticando a trovare le risposte e aumentando il livello di stress emotivo, condizione che rende più complessa l’assistenza a domicilio del proprio caro.

Il Progetto S.F.E.R.A: obiettivi e caratteristiche concrete

Con il progetto S.F.E.R.A., la Residenza Francescon ha cercato di dare risposta ad alcune delle domande del caregiver, facilitando le condizioni che permettono la permanenza della persona malata di demenza al proprio domicilio, cercando di intervenire, dove possibile in base alla fase specifica della malattia, valorizzando e potenziando le risorse e le capacità in essere della persona affetta da demenza e del suo “intorno” (l’ambiente e la famiglia).

Nel concreto, il progetto S.F.E.R.A. prevede un pacchetto personalizzato gratuito di 10 incontri al domicilio con il team dei professionisti individuati sulla base dell’obiettivo specifico che si intende perseguire.

Il servizio parte dalla raccolta della storia di vita della persona con demenza e delle sue attuali abitudini, modalità di vita e di interazione, dalla valutazione del quadro cognitivo (somministrazione del MMSE), ma anche dalla somministrazione al caregiver del Careviger Burden Inventory (CBI).

Il Caregiver Burden Inventory

Questo test rappresenta, infatti, uno strumento psicologico e assistenziale che, grazie alla sua multidimensionalità, permette di mappare lo stress del caregiver a livello oggettivo.

CBI esplora gli aspetti assistenziali valutando la costante necessità di vigilanza e quindi il tempo concreto sottratto alle proprie attività; indaga la sensazione di sentirsi “tagliati fuori” dalla vita; a livello fisico rileva la stanchezza cronica e problemi di salute somatica dovuti allo sforzo assistenziale; in ambito sociale valuta la difficoltà a conciliare l’assistenza al proprio caro con il lavoro e le altre relazioni familiari e amicali; infine, a livello emotivo indaga la sofferenza psicologica e i sentimenti di frustrazione o colpa.

L’elaborazione del risultato di questo articolato test consente al professionista di individuare quali interventi si possono attivare a favore del caregiver, con l’obiettivo di ridurre i sintomi psicologici e fisici secondari alla condizione di stress conseguente all’assistenza “fai da te” e continuativa.

Questa valutazione permette di comprendere la qualità della relazione instaurata tra caregiver e anziano e di individuare il tipo di bisogno a cui il progetto intende rispondere con la progettualità individualizzata di S.F.E.R.A..

Le aree di intervento

Il progetto di intervento specifico per la persona e la famiglia è quindi elaborato tenendo conto, oltre che dello stadio della compromissione neurologica, anche degli aspetti ambientali, psicologici e socio relazionali che contribuiscono a formare la situazione globale della persona malata e della rete familiare.

Le aree specifiche di intervento del progetto S.F.E.R.A. sono quattro e si possono così riassumere:

Le cinque fasi operative

La presa in carico di ciascuna persona anziana si sviluppa invece in cinque fasi.

La prima, a cura dell’assistente sociale, prevede l’individuazione della persona anziana e del suo nucleo familiare e la prima raccolta del loro bisogno.

La seconda, a cura dello psicologo e dell’assistente sociale o dell’educatore, consiste nel primo incontro di conoscenza, nella raccolta dati e nella somministrazione della testistica (MMSE, BARTHEL, ADL alla persona con demenza e CBI al caregiver di riferimento).

Sulla base delle informazioni raccolte, nella terza fase viene quindi elaborato il “progetto personalizzato di intervento”, che definisce l’obiettivo prevalente da raggiungere, i professionisti che devono intervenire (psicologo, educatore, logopedista, ecc.) e la calendarizzazione dei 10 incontri.

Viene poi avviato a livello operativo il “progetto personalizzato di intervento”, con gli accessi a domicilio dei professionisti individuati.

Infine, a progetto concluso, sulla base della relazione di fine percorso (in cui vengono evidenziati i dati emersi dalla valutazione finale, gli obiettivi raggiunti, e una eventuale ipotesi di riprogettazione) vi è la restituzione del percorso, a cura dell’assistente sociale, all’utente e alla famiglia, e la somministrazione del questionario di gradimento/utilità percepita⁽²⁾.

Gli esiti del progetto S.F.E.R.A.

Ad oggi il nostro progetto S.F.E.R.A. è riuscito a dare supporto a 17 nuclei familiari, che ne hanno fatto richiesta direttamente o che sono stati intercettati durante la loro ricerca di orientamento nel sistema e sono stati considerati idonei.

Dall’analisi dei risultati, dal punto di vista del supporto psicologico individuale si nota un sensibile miglioramento nei punteggi riportati ai test per lo stress (CBI).

Conoscere la malattia e sapere come gestirla nel quotidiano si è dimostrato molto utile a diminuire la sensazione di oblio e di incapacità nel caregiver.

Ugualmente, conoscere risorse e servizi che il territorio mette a disposizione della persona con demenza e della sua famiglia è effettivamente di aiuto per la stessa rete familiare, che inizia a sentirsi parte di un sistema caratterizzato da una logica di rete (che inizia a garantire un welfare territoriale noto) e non più abbandonato dalla propria comunità.

Questo dà anche una consapevolezza di non essere gli unici a sperimentare certe difficoltà, permettendo una migliore capacità di orientarsi nel sistema per poter richiedere i servizi di cui si ha effettivamente bisogno.

Se all’inizio dell’intervento, ciò che accomunava i caregiver era il senso di preoccupazione, la percezione di solitudine, il sentimento di annullamento, il sentimento di abbandono da parte dei servizi, al termine del percorso si è notata un’inversione di rotta.

I familiari hanno espresso di aver percepito continuità nella presa in carico della persona malata (nei casi specifici di un successivo ricovero in Residenza) e di loro stessi.

I professionisti messi a disposizione dalla Residenza nell’ambito del Progetto hanno rappresentato un punto di riferimento competente e puntuale per avere risposte (spesso immediate) e per essere orientati verso i servizi adeguati.

Il supporto psicologico, il counseling logopedico, la condivisione di strategie comportamentali e relazionali con il proprio caro, sono tutti aspetti dell’intervento domiciliare che sono stati apprezzati dai caregiver.

Meno pregiudizi e più fiducia verso i servizi

Crediamo che il progetto S.F.E.R.A. rappresenti nella nostra realtà territoriale un’opportunità importante per la persona malata con demenza e la sua famiglia.

Attraverso questo percorso di informazione e al contempo di riconoscimento delle fatiche del familiare, il caregiver può sentirsi parte integrante dell’équipe di cura, diminuendo, se non azzerando, la diffidenza verso i servizi e il sistema.

Condividere il proprio spazio-casa con i professionisti (assistente sociale, psicologo, educatore, logopedista, fisioterapista) permette alle famiglie di creare un legame interpersonale diretto, basato su conoscenza, stima ed empatia.

Inoltre la condivisione degli obiettivi e la trasparenza di azione, oltre che il supporto emotivo, abbattono il muro del pregiudizio percepito, e fanno emergere nel caregiver la consapevolezza di come sia fondamentale anche il suo benessere e il riconoscimento del suo ruolo.

Le parole di un caregiver

Condividiamo, infine, alcuni passaggi di una lettera di un familiare che ha potuto usufruire del progetto S.F.E.R.A. e che ha scelto di scrivere ciò che questo percorso ha rappresentato per il suo caro e per la sua famiglia.

Note

1. La Residenza Francescon di Portogruaro (VE) è un’Istituzione Pubblica di Assistenza e Beneficienza (I.P.A.B.) e come tale è caratterizzata da una marcata vocazione sociale e pubblica: non si tratta di un semplice retaggio storico, ma del motore che ne trasforma radicalmente l’azione a favore della comunità e del territorio. Operando come presidio pubblico, l’ente non si limita a erogare prestazioni, ma co-progetta risposte sartoriali calibrate sui bisogni reali delle comunità, sulla base di alcuni principi fondamentali: la centralità del bisogno, l’universalità, l’accessibilità, la flessibilità e la capillarità dei servizi.
2. La relazione di fine percorso viene redatta sulla base dell’analisi oggettiva del livello di mantenimento delle abilità residue della persona, sulla maggior capacità del caregiver di essere presente e sull’efficacia della progettualità personalizzata.