Accanto a mio marito con demenza frontotemporale: dalle difficoltà a casa a una nuova vita

Margherita Rizzato racconta la sua esperienza accanto al marito Arturo che convive con demenza frontotemporale.

Un percorso difficile, che si è però trasformato in una fonte di vita inaspettata dopo che Arturo è stato accolto al Paese Ritrovato di Monza.

Una storia che ci ricorda che quando si incontra un buon contesto di Cura è possibile cambiare visione della malattia, anche se da essa non si può guarire.

Attendersi l’inatteso

Mio marito Arturo vive al Paese Ritrovato da circa due anni e mezzo.

Siamo sposati dal 1974.

Nella nostra vita non ci sarebbe nulla di particolare da raccontare agli altri se – non so quando, non so come, non so perché – in mio marito non si fosse manifestata pian piano la degenerazione frontotemporale, variante comportamentale, con afasia e aprassia verbale, malattia che consuma con la sua imprevedibilità.

Dopo anni di vita sulle “montagne russe” ti ritrovi accanto una persona “altra”, con la quale non riesci a condividere quasi nulla e dalla quale ogni giorno devi attenderti l’inatteso.

In quest’articolo vorrei proprio soffermarmi sul significato diverso che per me ha assunto negli anni quest’espressione.

La difficile quotidianità a casa

Espressione che ha avuto solo una connotazione negativa finché Arturo, malato, è stato a casa: i suoi comportamenti impulsivi, gli improvvisi sbalzi d’umore, la pericolosità di certe azioni, la perdita continua di capacità consolidate, alimentavano uno stato di allerta perenne.

L’ansia di quello che poteva accadere è stata la compagna fastidiosa e invadente delle mie giornate: mai attimi di pausa, mai momenti in cui i miei pensieri potessero tornare ai periodi sereni della nostra vita.

La malattia rubava a tutti e due, per vie diverse, il nostro passato; rovinava irrimediabilmente il nostro presente e la paura del futuro riempiva di angoscia le giornate.

La difficile scelta di cercare una struttura

Ad un certo punto è stato inevitabile decidere di trovare una struttura che accogliesse Arturo.

Cerco di esprimere i miei sentimenti di allora, anche se devo andarli a recuperare dentro di me quasi a fatica perché, si sa, la memoria funziona per conto suo, oscilla tra ricordare e dimenticare, e questi due anni mi hanno cambiata profondamente, facendomi accantonare i ricordi più brutti.

Arrivare alla scelta del ricovero è stato uno dei passaggi più difficili.

Cuore e ragione percorrevano strade diverse che non si incontravano mai.

Affrontavo un viaggio doloroso, portando con me un bagaglio leggero e pesantissimo; leggero, perché dovevo riuscire a lasciar fuori il rumore del mondo, lo sguardo degli altri, di chi non sa, tacito, inesorabile e giudicante.

Pesantissimo, perché mi sentivo sola con i miei sensi di colpa.

L’accoglienza al Paese Ritrovato

Ma ecco che torna nella mia vita l’”attenditi l’inatteso”, questa volta in senso positivo.

Quando pensavo di aver toccato il fondo, che tutto fosse finito e perduto, un viaggio sorprendente, pieno di emozioni, è cominciato per Arturo e per me.

Nella sfortuna siamo stati estremamente fortunati.

Il Paese Ritrovato è diventato la nostra nuova casa.

Mio marito è stato accolto con attenzione, gentilezza e rispetto; ha ritrovato dignità e serenità, vive in un presente di libertà e sicurezza.

La dottoressa Mariella Zanetti, le psicologhe e tutti gli operatori leggono ogni giorno i suoi bisogni, hanno a cuore il suo benessere e la sua salute. E questa speciale attenzione di prendersi cura è per ognuna delle persone che vivono al Paese, e per ogni giorno dell’anno, in un ambiente pulito, accogliente e gioioso.

Io sono stata accudita e guidata con empatia e tenerezza a comprendere un nuovo modo di affrontare la malattia, in cui conta non quello che si è perso o che si è stati, ma quello che si è ancora.

Ho imparato molto da tutti, persone residenti, professionisti, volontari e familiari del Paese che mi hanno mostrato che non bisogna aver paura della fragilità, ma rispetto.

Non è cambiata la malattia, ma il mio modo di affrontarla.

Nella condivisione, il peso del dolore e della fatica è diventato più leggero e sono nate nuove sincere amicizie.

Sento di non essere mai sola e sapere che anche nei momenti bui sarò accompagnata da competenza e gentilezza mi rasserena e mi conforta.

L’inatteso al Paese Ritrovato

In questi due anni “attenditi l’inatteso” mi ha accompagnato spesso…

Arturo, appassionato fotografo, ha vissuto l’emozione di una vera mostra di sue foto, con tanto di locandina e inaugurazione alla presenza di autorità, amici e di tutto il Paese.

Non dimenticherò mai, prima la sua aria smarrita e incredula, poi il suo sorriso felice e la gioia visibile di un momento davvero speciale.

Non so descrivere il turbinio di sensazioni dentro di me, ho saputo solo dire “grazie di cuore”, ma dentro c’era tutta la nostra vita.

Altre emozioni alla cena di gala nel teatro: piccoli tavoli allestiti con raffinatezza, ottimo cibo consumato insieme, familiari e ospiti, mentre un’arpista suonava per noi.

Tutta un’altra atmosfera alla cena di vicinato, una vera “sagra di Paese”, organizzata nello spazio del posteggio, con musica dal vivo e danze: mai nella mia vita ho ballato tanto! Anche con mio marito!

E che dire della gita all’Abbazia di Piona preparata con cura meticolosa dalla Pro-loco del Paese?

Viaggio in pullman con giochi e canti; visita guidata, pranzo al sacco e tanta, tanta gioia per tutti i partecipanti.

Avrei potuto mai immaginare quando vivevo l’ansia delle decisioni difficili che la vita mi avrebbe regalato ancora tanto?

Che sarei perfino tornata a visitare insieme a mio marito musei e mostre in assoluta serenità, perché accompagnata e guidata da operatori formati alla cura e alla gentilezza?

Si chiama Progetto Museo Gentile e la sua ideazione con la Fondazione Rovati è una vera opera d’arte.

Avrei potuto immaginare anni fa che nel video della bellissima canzone “Dimentico” di Enrico Ruggeri sarebbe comparso anche il volto sorridente di Arturo?

O che sarei stata presente addirittura alla mostra Internazionale di Venezia per la per la proiezione del film “La memoria delle emozioni” con protagoniste le persone che vivono al Paese?

La quotidianità al Paese Ritrovato

Queste sono solo alcune delle iniziative particolari vissute in questi due anni, ma è anche la quotidianità che mi sorprende sempre.

Entrare al bar prima dell’inizio delle attività è un’esperienza che arricchisce: le persone chiedono con vero interesse ed entusiasmo quando aprirà il teatro – luogo magico di partecipazione – e intanto, sorseggiando il mitico ginger o il caffè ben zuccherato si scambiano opinioni, manifestano emozioni, fanno riaffiorare ricordi lontani vivendo una socialità che fa star bene tutti i presenti.

Non nascondo che dentro di me si agitano mille pensieri diversi…

Sto vivendo queste sensazioni piene di vita e di bellezza, perché Arturo è malato: a volte un diverso, sottile, senso di colpa torna insidioso. Senza la sua malattia non avrei provato gioie così intense, esperienze così particolari e soprattutto non avrei incontrato le persone speciali che rendono possibile tutto ciò.

Grazie al loro creativo impegno quotidiano, la tristezza per quello che avevamo perduto ha lasciato spazio a una rinnovata tenerezza e ad una inaspettata speranza di nuovi possibili momenti di vera gioia.

Ancora un dono

Vorrei dare un ultimo spunto per far comprendere lo spirito che anima Il Paese.

Da qualche mese le condizioni di mio marito sono peggiorate per cui con molta incredulità, ho accolto la loro proposta di far partecipare Arturo all’iniziativa fotografica a cura dell’associazione RI-scatti, che prevede il coinvolgimento attivo nell’attività fotografica da parte delle persone del Paese e dell’RSA San Pietro.

Non volevo togliere ad altri questa possibilità: già da mesi sollecitato, si rifiutava di scattare foto e quindi davo per persa questa sua abilità.

Io mi ero arresa, ma i professionisti no.

Un altro regalo del Paese.

Lo sguardo sorpreso e soddisfatto di Arturo che tiene nuovamente tra le mani una piccola modernissima macchina fotografica… Prima dal letto, con titubanza, poi con maggior disinvoltura ha cominciato a inquadrare, a scattare; Un po’ aiutato, un po’ da solo… Il fotografo è tornato.

“Attenditi l’inatteso”: questo per me è il Paese Ritrovato…

“Cuore sempre, memoria a volte”.