Miriam Regonesi racconta la sua esperienza di OSS che lavora in hospice, da un punto di vista emotivo e interiore. Secondo la sua riflessione, la capacità di accogliere le emozioni nella cura sarebbe proprio la chiave che apre la porta di ogni relazione: con le persone assistite, con i famigliari e con i colleghi.  

Che cos’è un hospice

Con il termine hospice – dal latino hospitium, ovvero ospitalità – Si intende una residenza sociosanitaria per pazienti terminali, non necessariamente malati di cancro, la cui aspettativa di vita è uguale o inferiore a 90 giorni.

Sono ambienti a bassa tecnologia ma con un’elevata intensità assistenziale erogata da équipe formate da medici, infermieri, psicologi, operatori sociosanitari, fisioterapisti, assistenti sociali, assistenti spirituali e volontari.

La mia esperienza di OSS in hospice

Nel suo libro intitolato  Il diritto di non soffrire, Umberto Veronesi scrive:

“Il medico e l’infermiere devono riscoprire il loro ruolo millenario, che è quello di dare sollievo, di consolare, pensando che, se la guerra contro la malattia è perduta, può essere ancora vinta la battaglia per la salvaguardia della serenità del malato e della sua dignità.

In questa battaglia la lotta contro il dolore assume la priorità, mentre diventa un imperativo etico abbandonare trattamenti ormai inutili.”

Nella mia esperienza come OSS in Hospice, ho capito che quando la vita sta per finire, ci sono ancora cose da fare. E la prima fra tutte è quella di favorire una vicinanza da vivere con la persona malata: piccole attenzioni che diventano importanti sia per chi è malato, sia per chi gli è vicino.

Ascoltando le domande, rispettando i silenzi, chiamando le cose con il loro nome, raccontando e dando significato ad ogni momento, ad ogni istante. Si possono costruire ricordi che ci tengano legati, si possono ripercorrere le fasi della propria vita, le scelte fatte, le persone incontrate.

Mancheranno mesi, settimane, giorni… nessuno lo sa. Spesso ci si scontra con i sentimenti che i famigliari e gli amici provano: quel senso di inutilità, di impotenza, di incapacità di aiutare la persona che abbiamo dinanzi, che tende a devastare le giornate degli uni e degli altri. È importante non rimanere soli con il proprio soffrire, con le preoccupazioni, con i propri pensieri senza poterli condividere.

Lavorare qui mi è servito a capire che aiutare chi soffre ti spiana la strada verso un’accettazione degli altri diversa: cadono le parti e si toccano le anime. Non esistono più divise e ruoli, esistono mani che si incontrano.

Il metodo Validation in hospice

Sono arrivata a questa consapevolezza anche grazie all’aiuto del metodo Validation, per il quale sono operatrice certificata

Validation nasce con una finalità diversa, si rivolge alla popolazione degli anziani con fragilità cognitiva.

Nella sua vita Naomi Feil, la fondatrice, ha scandagliato le mille opportunità che poteva avere per accogliere e sostenere coloro che incontrava lungo il suo cammino professionale. Dalla sua esperienza è nato un percorso che negli anni si è evoluto grazie anche all’esperienza di tanti operatori, famigliari, caregiver, che lo hanno imparato e sentito loro nelle esperienze lavorative e personali.

Questo metodo si basa su un processo di comunicazione che si ottiene quando si dà valore all’anziano, quando vengono accolte e rispettate le sue emozioni, in qualsiasi tempo e/o luogo si trovi, in qualsiasi modo le manifesti.

È ascolto che restituisce valore.

Ed è proprio in questa definizione che trovo le risposte di quanto il metodo sia parte integrante del mio lavoro in Hospice.

Dare valore all’altro, sia esso anziano o giovane, sano o malato, mi porta ad accogliere il suo sentire, le sue emozioni, in qualsiasi momento del suo tempo, passato o presente, e in qualsiasi modo possano essere manifestate.

Accogliere le emozioni nella cura, sempre

La morte si subisce, ma il lutto si costruisce attraverso un’elaborazione che passa attraverso dei passi che negli anni sono stati identificati e studiati. Rispetto a questo argomento, la tesi  maggiormente conosciuta è quella della dottoressa Elisabeth Kübler Ross.

La psichiatra svizzera, nel suo testo intitolato La morte e il morire, ha proposto un modello basato su differenti stadi relativi agli atteggiamenti che la persona affronta di fronte a una diagnosi di malattia terminale. Successivamente si è riscontrato che lo stesso approccio poteva essere osservato anche nella persona che subisce una perdita e si trova a dover affrontare la scomparsa di una persona cara: rifiuto, rabbia, negoziazione, depressione, accettazione.

In qualsiasi fase la persona si trovi, in qualsiasi fase si trovino i suoi cari, noi operatori siamo chiamati ad accogliere le emozioni che inevitabilmente si affacciano nella loro storia.

Ci sono persone coscienti del loro ingresso in Struttura, scelto o consigliato da altri, che accettano e comprendono. Ci sono persone che sono “ingannate” da un ricovero in “riabilitazione” per rimettersi in forze dopo un periodo difficile; persone ben consce della propria diagnosi, ma prigioniere di quella congiura del silenzio costruita per “non farle soffrire di più”.

Ci sono persone che sono in una fase della malattia molto avanzata che arrivano da noi già in stato soporoso e non contattabile, o persone che entrano in fase dichiarata terminale, ma che con la stabilizzazione della terapia e la ripresa dell’alimentazione e della mobilizzazione arrivano alla soglia dei 90  giorni di ricovero pronti alla dimissione per rientrare a casa o per un passaggio in strutture protette.

L’esperienza della malattia si inserisce poi, non solo nella storia di chi è costretto a fronteggiarla, ma anche in chi ne è coinvolto dal punto di vista relazionale.

Famigliari ben consci del percorso che li attende e famigliari che ancora si trincerano verso la necessità di alimentare e idratare il proprio caro ad ogni costo per poterlo far star meglio.

Genitori che accompagnano gli ultimi tempi dei loro figli con dolorosa dignità, senza mai far mancare il loro appoggio e il loro affetto, e congiunti che vietano la più basilare delle terapie per alleviare il dolore, convinti che in questo modo si possa solo accelerare la dipartita.

Ognuno di loro ha la propria realtà, imbevuta dalle proprie esperienze personali e dal carico emotivo della situazione, e noi operatori siamo chiamati ad accoglierli ogni giorno, in ogni istante del loro processo di elaborazione.

Molto spesso emergono episodi dolorosi ma carichi di vissuti ed emozioni che li rendono unici. A volte emergono momenti di gioia e speranza che sono altrettanto carichi di sentimenti che la persona ricoverata e il famigliare hanno bisogno di condividere. A volte la disperazione la fa da padrona.

Che cos’è l’ascolto empatico

L’ascolto empatico è la porta per aprire ogni relazione; una porta dignitosa e rispettosa, che permette all’altro di aprirsi in modo semplice e fiducioso.

È ascolto che restituisce valore al vissuto, passato e presente, della Persona. L’età, l’estrazione sociale, la salute, la cognitività: nulla di tutto questo conta.

Unire le mani in un contatto semplice e accogliente, chiedere un come ti senti?” che va al di là del sentire fisico, ma entra nel cuore dell’altro e gli permette di raccontare come sta vivendo quell’istante; gli occhi che si incontrano alla stessa altezza, non come curante e paziente, ma come due persone allo stesso livello; far ricercare all’altro il proprio modo di risolvere quella determinata situazione grazie al ricordo della sua esperienza di vita; accogliere il famigliare in un abbraccio caloroso; aprirsi al dialogo con l’uno o con l’altro attraverso semplici domande che vanno ad esplorare i sentimenti: questi sono tutti passi di un metodo che aiuta a dare valore.

La fatica emotiva degli operatori

Come operatori siamo anche messi molte volte alla prova nel nostro vivere in reparto.

La realtà dell’Hospice in cui opero è piccola, di provincia, in un’area molto ristretta, dove il bacino d’utenza è spesso legato a piccoli paesi.

Per questo tante storie ci coinvolgono, tante persone le conosciamo, anche solo di vista; alcuni sono pazienti giovani in cui fatalmente ci rispecchiamo, altri hanno famigliari che sono anche i nostri.

È inevitabile il coinvolgimento personale nelle loro storie.

Una buona centratura – strumento straordinario del metodo Validation – permette di entrare nel mondo dell’altro con la mente lucida e il cuore pronto.

E nonostante il buon lavoro d’équipe, le tecniche permettono di accogliere le difficoltà dei colleghi che, quando le situazioni sono particolarmente impegnative o emotivamente forti, cercano confronto e aiuto nell’altro.

La strada da seguire

Anche in Hospice, come in RSA o in ogni altro luogo di cura, tutte le persone sono uniche e degne di rispetto – principio fondamentale del metodo  Validation – e il nostro compito è di accettarle per quello che sono senza cercare di cambiarle.

Se le ascoltiamo con fiducia, le loro sensazioni dolorose avranno tempo e modo di prendere luce e diminuire nella loro intensità.

Coloro che assistiamo hanno una loro storia, un loro vissuto. Come quelle persone sono ora è il frutto della loro vita, delle esperienze vissute, delle persone incontrate.

Si aggrappano a persone o cose che le fanno star bene; vivono diversi livelli di consapevolezza in base all’età, ma anche in base all’evoluzione della malattia.

In conclusione, non c’è un modo giusto o sbagliato di reagire, tutti i vissuti sono legittimi, le strategie di coping sono complesse e la risposta emotiva è soggettiva. Le emozioni sono per tutti vivide e straripanti.

Sospendere il giudizio per vedere con gli occhi dell’altro, per dare valore e per comprenderlo. Ecco, questa è la strada da seguire.

About the Author: Miriam Regonesi

Operatrice sociosanitaria. Operatrice Validation certificata.

Miriam Regonesi racconta la sua esperienza di OSS che lavora in hospice, da un punto di vista emotivo e interiore. Secondo la sua riflessione, la capacità di accogliere le emozioni nella cura sarebbe proprio la chiave che apre la porta di ogni relazione: con le persone assistite, con i famigliari e con i colleghi.  

Che cos’è un hospice

Con il termine hospice – dal latino hospitium, ovvero ospitalità – Si intende una residenza sociosanitaria per pazienti terminali, non necessariamente malati di cancro, la cui aspettativa di vita è uguale o inferiore a 90 giorni.

Sono ambienti a bassa tecnologia ma con un’elevata intensità assistenziale erogata da équipe formate da medici, infermieri, psicologi, operatori sociosanitari, fisioterapisti, assistenti sociali, assistenti spirituali e volontari.

La mia esperienza di OSS in hospice

Nel suo libro intitolato  Il diritto di non soffrire, Umberto Veronesi scrive:

“Il medico e l’infermiere devono riscoprire il loro ruolo millenario, che è quello di dare sollievo, di consolare, pensando che, se la guerra contro la malattia è perduta, può essere ancora vinta la battaglia per la salvaguardia della serenità del malato e della sua dignità.

In questa battaglia la lotta contro il dolore assume la priorità, mentre diventa un imperativo etico abbandonare trattamenti ormai inutili.”

Nella mia esperienza come OSS in Hospice, ho capito che quando la vita sta per finire, ci sono ancora cose da fare. E la prima fra tutte è quella di favorire una vicinanza da vivere con la persona malata: piccole attenzioni che diventano importanti sia per chi è malato, sia per chi gli è vicino.

Ascoltando le domande, rispettando i silenzi, chiamando le cose con il loro nome, raccontando e dando significato ad ogni momento, ad ogni istante. Si possono costruire ricordi che ci tengano legati, si possono ripercorrere le fasi della propria vita, le scelte fatte, le persone incontrate.

Mancheranno mesi, settimane, giorni… nessuno lo sa. Spesso ci si scontra con i sentimenti che i famigliari e gli amici provano: quel senso di inutilità, di impotenza, di incapacità di aiutare la persona che abbiamo dinanzi, che tende a devastare le giornate degli uni e degli altri. È importante non rimanere soli con il proprio soffrire, con le preoccupazioni, con i propri pensieri senza poterli condividere.

Lavorare qui mi è servito a capire che aiutare chi soffre ti spiana la strada verso un’accettazione degli altri diversa: cadono le parti e si toccano le anime. Non esistono più divise e ruoli, esistono mani che si incontrano.

Il metodo Validation in hospice

Sono arrivata a questa consapevolezza anche grazie all’aiuto del metodo Validation, per il quale sono operatrice certificata

Validation nasce con una finalità diversa, si rivolge alla popolazione degli anziani con fragilità cognitiva.

Nella sua vita Naomi Feil, la fondatrice, ha scandagliato le mille opportunità che poteva avere per accogliere e sostenere coloro che incontrava lungo il suo cammino professionale. Dalla sua esperienza è nato un percorso che negli anni si è evoluto grazie anche all’esperienza di tanti operatori, famigliari, caregiver, che lo hanno imparato e sentito loro nelle esperienze lavorative e personali.

Questo metodo si basa su un processo di comunicazione che si ottiene quando si dà valore all’anziano, quando vengono accolte e rispettate le sue emozioni, in qualsiasi tempo e/o luogo si trovi, in qualsiasi modo le manifesti.

È ascolto che restituisce valore.

Ed è proprio in questa definizione che trovo le risposte di quanto il metodo sia parte integrante del mio lavoro in Hospice.

Dare valore all’altro, sia esso anziano o giovane, sano o malato, mi porta ad accogliere il suo sentire, le sue emozioni, in qualsiasi momento del suo tempo, passato o presente, e in qualsiasi modo possano essere manifestate.

Accogliere le emozioni nella cura, sempre

La morte si subisce, ma il lutto si costruisce attraverso un’elaborazione che passa attraverso dei passi che negli anni sono stati identificati e studiati. Rispetto a questo argomento, la tesi  maggiormente conosciuta è quella della dottoressa Elisabeth Kübler Ross.

La psichiatra svizzera, nel suo testo intitolato La morte e il morire, ha proposto un modello basato su differenti stadi relativi agli atteggiamenti che la persona affronta di fronte a una diagnosi di malattia terminale. Successivamente si è riscontrato che lo stesso approccio poteva essere osservato anche nella persona che subisce una perdita e si trova a dover affrontare la scomparsa di una persona cara: rifiuto, rabbia, negoziazione, depressione, accettazione.

In qualsiasi fase la persona si trovi, in qualsiasi fase si trovino i suoi cari, noi operatori siamo chiamati ad accogliere le emozioni che inevitabilmente si affacciano nella loro storia.

Ci sono persone coscienti del loro ingresso in Struttura, scelto o consigliato da altri, che accettano e comprendono. Ci sono persone che sono “ingannate” da un ricovero in “riabilitazione” per rimettersi in forze dopo un periodo difficile; persone ben consce della propria diagnosi, ma prigioniere di quella congiura del silenzio costruita per “non farle soffrire di più”.

Ci sono persone che sono in una fase della malattia molto avanzata che arrivano da noi già in stato soporoso e non contattabile, o persone che entrano in fase dichiarata terminale, ma che con la stabilizzazione della terapia e la ripresa dell’alimentazione e della mobilizzazione arrivano alla soglia dei 90  giorni di ricovero pronti alla dimissione per rientrare a casa o per un passaggio in strutture protette.

L’esperienza della malattia si inserisce poi, non solo nella storia di chi è costretto a fronteggiarla, ma anche in chi ne è coinvolto dal punto di vista relazionale.

Famigliari ben consci del percorso che li attende e famigliari che ancora si trincerano verso la necessità di alimentare e idratare il proprio caro ad ogni costo per poterlo far star meglio.

Genitori che accompagnano gli ultimi tempi dei loro figli con dolorosa dignità, senza mai far mancare il loro appoggio e il loro affetto, e congiunti che vietano la più basilare delle terapie per alleviare il dolore, convinti che in questo modo si possa solo accelerare la dipartita.

Ognuno di loro ha la propria realtà, imbevuta dalle proprie esperienze personali e dal carico emotivo della situazione, e noi operatori siamo chiamati ad accoglierli ogni giorno, in ogni istante del loro processo di elaborazione.

Molto spesso emergono episodi dolorosi ma carichi di vissuti ed emozioni che li rendono unici. A volte emergono momenti di gioia e speranza che sono altrettanto carichi di sentimenti che la persona ricoverata e il famigliare hanno bisogno di condividere. A volte la disperazione la fa da padrona.

Che cos’è l’ascolto empatico

L’ascolto empatico è la porta per aprire ogni relazione; una porta dignitosa e rispettosa, che permette all’altro di aprirsi in modo semplice e fiducioso.

È ascolto che restituisce valore al vissuto, passato e presente, della Persona. L’età, l’estrazione sociale, la salute, la cognitività: nulla di tutto questo conta.

Unire le mani in un contatto semplice e accogliente, chiedere un come ti senti?” che va al di là del sentire fisico, ma entra nel cuore dell’altro e gli permette di raccontare come sta vivendo quell’istante; gli occhi che si incontrano alla stessa altezza, non come curante e paziente, ma come due persone allo stesso livello; far ricercare all’altro il proprio modo di risolvere quella determinata situazione grazie al ricordo della sua esperienza di vita; accogliere il famigliare in un abbraccio caloroso; aprirsi al dialogo con l’uno o con l’altro attraverso semplici domande che vanno ad esplorare i sentimenti: questi sono tutti passi di un metodo che aiuta a dare valore.

La fatica emotiva degli operatori

Come operatori siamo anche messi molte volte alla prova nel nostro vivere in reparto.

La realtà dell’Hospice in cui opero è piccola, di provincia, in un’area molto ristretta, dove il bacino d’utenza è spesso legato a piccoli paesi.

Per questo tante storie ci coinvolgono, tante persone le conosciamo, anche solo di vista; alcuni sono pazienti giovani in cui fatalmente ci rispecchiamo, altri hanno famigliari che sono anche i nostri.

È inevitabile il coinvolgimento personale nelle loro storie.

Una buona centratura – strumento straordinario del metodo Validation – permette di entrare nel mondo dell’altro con la mente lucida e il cuore pronto.

E nonostante il buon lavoro d’équipe, le tecniche permettono di accogliere le difficoltà dei colleghi che, quando le situazioni sono particolarmente impegnative o emotivamente forti, cercano confronto e aiuto nell’altro.

La strada da seguire

Anche in Hospice, come in RSA o in ogni altro luogo di cura, tutte le persone sono uniche e degne di rispetto – principio fondamentale del metodo  Validation – e il nostro compito è di accettarle per quello che sono senza cercare di cambiarle.

Se le ascoltiamo con fiducia, le loro sensazioni dolorose avranno tempo e modo di prendere luce e diminuire nella loro intensità.

Coloro che assistiamo hanno una loro storia, un loro vissuto. Come quelle persone sono ora è il frutto della loro vita, delle esperienze vissute, delle persone incontrate.

Si aggrappano a persone o cose che le fanno star bene; vivono diversi livelli di consapevolezza in base all’età, ma anche in base all’evoluzione della malattia.

In conclusione, non c’è un modo giusto o sbagliato di reagire, tutti i vissuti sono legittimi, le strategie di coping sono complesse e la risposta emotiva è soggettiva. Le emozioni sono per tutti vivide e straripanti.

Sospendere il giudizio per vedere con gli occhi dell’altro, per dare valore e per comprenderlo. Ecco, questa è la strada da seguire.

About the Author: Miriam Regonesi

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