Marco Annicchiarico, autore de “I Cura cari” (Einaudi 2022), commenta l’assoluzione di Giuseppina Martin, invitandoci ad allargare lo sguardo oltre la sentenza. Un’analisi che si fonda anche sulla sua esperienza personale di caregiver e che ci riporta a una visione di sistema, commentando come erronea e fuorviante la visione conflittuale tra mondo delle famiglie e RSA.
L’assoluzione di Giuseppina Martin
L’assoluzione di Giuseppina Martin, la 67enne che a marzo dello scorso anno ha ucciso la madre malata di Alzheimer, ha riaperto un dibattito tra chi si occupa di cura.
Da una parte c’è chi la considera una sentenza pericolosa e dall’altra c’è chi la interpreta come il riconoscimento della disperazione che vivono i caregiver, sempre più spesso lasciati da soli a gestire un carico enorme. Entrambe le reazioni, però, rischiano di fermarsi al solo ambito giudiziario.
Non fermarsi alla sentenza
Io, in realtà, non so cosa pensare, perché quella disperazione l’ho attraversata quando mio padre è venuto a mancare e mi sono ritrovato da solo ad affrontare l’Alzheimer di mia madre Lucia.
Ricordo bene la rabbia, l’ansia, la sensazione che le cose non sarebbero mai migliorate. “Pronti al peggio” cantano i Casinò Royale, ma io non ero ancora pronto a quel peggio che vivevo giorno dopo giorno.
Sono arrivato anche a sperare che non si svegliasse più, entrando nel vortice dei sensi di colpa che sono l’unica vera compagnia di un curacaro.
Capire la disperazione di chi arriva a un gesto simile non significa giustificarlo. Sono due piani completamente diversi e tenerli distinti è l’unico modo per poterne parlare in modo costruttivo. Per questo penso che chiedersi soltanto se questa sentenza sia giusta o sbagliata significhi guardare il dito e non la luna.
I caregiver in Italia
La luna – secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità – è un’Italia in cui vivono almeno due milioni di persone con una qualsiasi forma di demenza, affiancate da circa quattro milioni di familiari – mariti, mogli, figli e soprattutto figlie – che diventano caregiver perché non hanno altra scelta; senza preparazione e senza adeguati sostegni economici, senza il necessario supporto psicologico e, troppo spesso, senza una rete di servizi in grado di sostenerli.
Non si tratta di un’emergenza improvvisa. È un fenomeno di cui le associazioni parlano da anni, destinato a crescere con l’invecchiamento della popolazione della nazione più vecchia d’Europa. Eppure continua a essere affrontato come una questione privata, da lasciare sulle spalle delle famiglie interessate dalla malattia.
Solitudine: una sentimento che accomuna i caregiver
In molti, commentando questa vicenda, hanno osservato che sarebbe bastato ricoverare la madre in una RSA. Come se fosse una scelta semplice e alla portata di tutti.
La realtà emersa durante il processo, infatti, è molto diversa. La donna ha cercato una struttura ma i costi non erano sostenibili. Ha fatto domanda per avere un contributo economico che non è mai arrivato. Sei mesi prima del fatto, ha anche chiesto un ricovero di sollievo per la madre, ugualmente non pervenuto.
Giuseppina ha raccontato di essersi sentita completamente sola. Una sensazione che accomuna quasi tutti i caregiver.
Nei quattro anni di presentazioni de “I cura cari”, il libro che ho scritto per raccontare la mia esperienza, ho avuto modo di ascoltare i racconti di tantissimi altri familiari: da nord a sud ho conosciuto tante altre Giuseppina; ci siamo riconosciuti in un percorso a ostacoli in cui è difficile trovare qualcuno che ci stia accanto, che ci spieghi cosa fare.
RSA: il bersaglio sbagliato
C’è chi individua nelle RSA il problema, accusandole di costare troppo e di avere delle liste d’attesa interminabili. Ma anche questa, a ben vedere, rischia di essere una lettura semplificata di una realtà molto più complessa.
Perché, anche se alcune sentenze degli ultimi anni esonerano le famiglie di un malato di demenza dal pagamento della retta – quando le prestazioni mediche e quelle di assistenza sono inscindibili, la quota sarebbe interamente a carico del Ssn – nella realtà la questione resta ancora oggetto di interpretazioni diverse e contenziosi, mentre le strutture non ricevono rimborsi pubblici sufficienti a sostenere i costi dell’assistenza.
Le strutture da tempo denunciano difficoltà in termini di sostenibilità economica e chiedono un intervento normativo nazionale per fare chiarezza sulle responsabilità di finanziamento delle rette.
Per questo il problema non sono le RSA che chiedono di essere pagate. Il problema è uno Stato che troppo spesso non garantisce ciò che dovrebbe garantire, lasciando che la frustrazione delle famiglie si scarichi sul bersaglio sbagliato.
Caregiver: il divario tra leggi e realtà
Il caregiving familiare è un lavoro che viene dato per scontato.
In Italia non esiste una rete di sostegno omogenea; gli aiuti sono frammentati e dipendono spesso dal luogo in cui si vive e dall’impegno delle associazioni del terzo settore.
Da anni si attende una legge ma, per come è stato impostato, il DDL sui caregiver familiari difficilmente riuscirà a rispondere ai problemi concreti che milioni di persone affrontano ogni giorno.
La professoressa Alessandra Servidori (docente di politiche del welfare) ha detto che “ci si trova davanti a una pseudo riforma della non autosufficienza dove la confusione dei provvedimenti normativi è tanta e [questi provvedimenti] non rispondono ai bisogni di diritti e di tutele di 7 milioni di persone che assistono disabili e non autosufficienti” (Cfr. Approvato il DDL caregiver).
Servirebbe una normativa più inclusiva e maggiormente aderente alla realtà che vive un caregiver.
Una questione di sistema
Quello di Giuseppina non è un caso isolato. Solo nelle ultime settimane altri due caregiver hanno ucciso le rispettive mogli dopo anni di assistenza. Tre vicende diverse che narrano la stessa identica fragilità: una famiglia al limite che non trova un sostegno adeguato.
Penso che la politica dovrebbe impedire che certe tragedie diventino sempre un’abitudine.
La domanda, quindi, non è se l’assoluzione di Giuseppina Martin costituisca un precedente pericoloso ma perché la società continui a permettere che milioni di persone affrontino la demenza solo con le proprie forze, lasciando un’aula di tribunale a mostrare l’evidenza di una famiglia abbandonata a sé stessa.
Io sono uscito da quella solitudine – così come tanti altri che ho conosciuto – ma ne porto – ne portiamo – addosso ancora i segni.
La prima diagnosi di Lucia è del 2014 e oggi, attorno a chi si occupa di una persona con demenza, non è cambiato nulla.
E penso che finché continueremo a discutere delle tragedie una per una, senza affrontare il sistema che le rende possibili, nessuna sentenza riuscirà mai a risolvere il problema.
SALUTE
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Marco Annicchiarico, autore de “I Cura cari” (Einaudi 2022), commenta l’assoluzione di Giuseppina Martin, invitandoci ad allargare lo sguardo oltre la sentenza. Un’analisi che si fonda anche sulla sua esperienza personale di caregiver e che ci riporta a una visione di sistema, commentando come erronea e fuorviante la visione conflittuale tra mondo delle famiglie e RSA.
L’assoluzione di Giuseppina Martin
L’assoluzione di Giuseppina Martin, la 67enne che a marzo dello scorso anno ha ucciso la madre malata di Alzheimer, ha riaperto un dibattito tra chi si occupa di cura.
Da una parte c’è chi la considera una sentenza pericolosa e dall’altra c’è chi la interpreta come il riconoscimento della disperazione che vivono i caregiver, sempre più spesso lasciati da soli a gestire un carico enorme. Entrambe le reazioni, però, rischiano di fermarsi al solo ambito giudiziario.
Non fermarsi alla sentenza
Io, in realtà, non so cosa pensare, perché quella disperazione l’ho attraversata quando mio padre è venuto a mancare e mi sono ritrovato da solo ad affrontare l’Alzheimer di mia madre Lucia.
Ricordo bene la rabbia, l’ansia, la sensazione che le cose non sarebbero mai migliorate. “Pronti al peggio” cantano i Casinò Royale, ma io non ero ancora pronto a quel peggio che vivevo giorno dopo giorno.
Sono arrivato anche a sperare che non si svegliasse più, entrando nel vortice dei sensi di colpa che sono l’unica vera compagnia di un curacaro.
Capire la disperazione di chi arriva a un gesto simile non significa giustificarlo. Sono due piani completamente diversi e tenerli distinti è l’unico modo per poterne parlare in modo costruttivo. Per questo penso che chiedersi soltanto se questa sentenza sia giusta o sbagliata significhi guardare il dito e non la luna.
I caregiver in Italia
La luna – secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità – è un’Italia in cui vivono almeno due milioni di persone con una qualsiasi forma di demenza, affiancate da circa quattro milioni di familiari – mariti, mogli, figli e soprattutto figlie – che diventano caregiver perché non hanno altra scelta; senza preparazione e senza adeguati sostegni economici, senza il necessario supporto psicologico e, troppo spesso, senza una rete di servizi in grado di sostenerli.
Non si tratta di un’emergenza improvvisa. È un fenomeno di cui le associazioni parlano da anni, destinato a crescere con l’invecchiamento della popolazione della nazione più vecchia d’Europa. Eppure continua a essere affrontato come una questione privata, da lasciare sulle spalle delle famiglie interessate dalla malattia.
Solitudine: una sentimento che accomuna i caregiver
In molti, commentando questa vicenda, hanno osservato che sarebbe bastato ricoverare la madre in una RSA. Come se fosse una scelta semplice e alla portata di tutti.
La realtà emersa durante il processo, infatti, è molto diversa. La donna ha cercato una struttura ma i costi non erano sostenibili. Ha fatto domanda per avere un contributo economico che non è mai arrivato. Sei mesi prima del fatto, ha anche chiesto un ricovero di sollievo per la madre, ugualmente non pervenuto.
Giuseppina ha raccontato di essersi sentita completamente sola. Una sensazione che accomuna quasi tutti i caregiver.
Nei quattro anni di presentazioni de “I cura cari”, il libro che ho scritto per raccontare la mia esperienza, ho avuto modo di ascoltare i racconti di tantissimi altri familiari: da nord a sud ho conosciuto tante altre Giuseppina; ci siamo riconosciuti in un percorso a ostacoli in cui è difficile trovare qualcuno che ci stia accanto, che ci spieghi cosa fare.
RSA: il bersaglio sbagliato
C’è chi individua nelle RSA il problema, accusandole di costare troppo e di avere delle liste d’attesa interminabili. Ma anche questa, a ben vedere, rischia di essere una lettura semplificata di una realtà molto più complessa.
Perché, anche se alcune sentenze degli ultimi anni esonerano le famiglie di un malato di demenza dal pagamento della retta – quando le prestazioni mediche e quelle di assistenza sono inscindibili, la quota sarebbe interamente a carico del Ssn – nella realtà la questione resta ancora oggetto di interpretazioni diverse e contenziosi, mentre le strutture non ricevono rimborsi pubblici sufficienti a sostenere i costi dell’assistenza.
Le strutture da tempo denunciano difficoltà in termini di sostenibilità economica e chiedono un intervento normativo nazionale per fare chiarezza sulle responsabilità di finanziamento delle rette.
Per questo il problema non sono le RSA che chiedono di essere pagate. Il problema è uno Stato che troppo spesso non garantisce ciò che dovrebbe garantire, lasciando che la frustrazione delle famiglie si scarichi sul bersaglio sbagliato.
Caregiver: il divario tra leggi e realtà
Il caregiving familiare è un lavoro che viene dato per scontato.
In Italia non esiste una rete di sostegno omogenea; gli aiuti sono frammentati e dipendono spesso dal luogo in cui si vive e dall’impegno delle associazioni del terzo settore.
Da anni si attende una legge ma, per come è stato impostato, il DDL sui caregiver familiari difficilmente riuscirà a rispondere ai problemi concreti che milioni di persone affrontano ogni giorno.
La professoressa Alessandra Servidori (docente di politiche del welfare) ha detto che “ci si trova davanti a una pseudo riforma della non autosufficienza dove la confusione dei provvedimenti normativi è tanta e [questi provvedimenti] non rispondono ai bisogni di diritti e di tutele di 7 milioni di persone che assistono disabili e non autosufficienti” (Cfr. Approvato il DDL caregiver).
Servirebbe una normativa più inclusiva e maggiormente aderente alla realtà che vive un caregiver.
Una questione di sistema
Quello di Giuseppina non è un caso isolato. Solo nelle ultime settimane altri due caregiver hanno ucciso le rispettive mogli dopo anni di assistenza. Tre vicende diverse che narrano la stessa identica fragilità: una famiglia al limite che non trova un sostegno adeguato.
Penso che la politica dovrebbe impedire che certe tragedie diventino sempre un’abitudine.
La domanda, quindi, non è se l’assoluzione di Giuseppina Martin costituisca un precedente pericoloso ma perché la società continui a permettere che milioni di persone affrontino la demenza solo con le proprie forze, lasciando un’aula di tribunale a mostrare l’evidenza di una famiglia abbandonata a sé stessa.
Io sono uscito da quella solitudine – così come tanti altri che ho conosciuto – ma ne porto – ne portiamo – addosso ancora i segni.
La prima diagnosi di Lucia è del 2014 e oggi, attorno a chi si occupa di una persona con demenza, non è cambiato nulla.
E penso che finché continueremo a discutere delle tragedie una per una, senza affrontare il sistema che le rende possibili, nessuna sentenza riuscirà mai a risolvere il problema.
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