Quando la Cura cambia Casa: il percorso di una famiglia verso l’RSA

Una testimonianza preziosa, a cura di Barbara Picchio, di ciò che significa il percorso verso l’RSA visto dal punto di vista della famiglia.

Si ringrazia Luciano Ballerano per aver condiviso con i lettori di Cura tutte le difficoltà emotive e pratiche tipiche di questo passaggio delicato.

Dopo aver vissuto la malattia dei miei genitori e condiviso con loro alcuni anni in RSA, guardavo ai miei suoceri come a una fortuna rara: autonomia, indipendenza, progetti, l’estate in montagna e il Natale in famiglia.

«Non è come prima»: parole difficili da pronunciare

Nell’ultimo anno ho notato in mia suocera alcuni segnali preoccupanti: dimenticanze, repentini cambi di umore, paranoie, chiusura in sé stessa.

Per chi ha vissuto da vicino il decadimento cognitivo è più facile intercettare alcuni campanelli di allarme, più complesso parlarne in famiglia.

Anche mio marito Luciano se ne era accorto nonostante, come dice lui:

«Con noi figli mio padre ha sempre minimizzato per non farci preoccupare e per timore di perdere la propria indipendenza».

Luciano racconta che dopo una caduta in casa sua madre è stata ricoverata in ospedale e, durante l’ospedalizzazione, è subentrata anche una pleurite che l’ha molto debilitata.

La permanenza in ospedale ha fatto emergere con forza il suo decadimento cognitivo anche se in occasione del colloquio con il geriatra suo padre ha negato i problemi della moglie dicendo:

«A casa lei è normale».

I miei suoceri vivevano da soli al Lido di Venezia, quarto piano senza ascensore.

Da tempo si discuteva di una casa più adatta alle loro esigenze: la malattia ha trasformato quella discussione in un’urgenza.

Ospedale, ospedale di comunità e scelte possibili

«Il ricovero e il successivo passaggio in una casa di comunità hanno reso evidenti limiti e bisogni nuovi per mia mamma», spiega Luciano,

Appena compreso che l’assistenza domiciliare non era una strada percorribile, noi figli abbiamo avviato la ricerca di una RSA, nonostante la titubanza e la contrarietà iniziale di mio padre che desiderava rimettere in piedi la moglie, pur essendo  evidente l’impossibilità di un recupero motorio».

I figli si dividono i compiti: da un lato fanno il possibile per stare vicino al padre, lo aiutano a trasferirsi vicino a loro e si occupano della burocrazia.

Luciano, che vive a Milano, ha potuto usufruire di dodici settimane di congedo lavorativo.

Questo gli ha permesso di stare vicino alla sua famiglia in un momento delicato e di occuparsi dei contatti con i servizi.

Penso che un congedo retribuito per accudire i genitori anziani o il coniuge debba essere un diritto e non un’eccezione, un modo per sostenere un lavoratore in difficoltà in una situazione complessa dal punto di visita emotivo e pratico.

La burocrazia come territorio da esplorare

Ogni regione ha i suoi percorsi e questo rende difficile “aiutarsi” da lontano.

In Veneto la scheda di valutazione multidimensionale (SVAMA) è il primo passo per l’inserimento in un contesto di residenzialità.

Per la compilazione della sezione sanitaria è necessario rivolgersi al medico di base mentre, per le altre parti, l’aiuto di un assistente sociale può essere decisivo.

In parallelo si avvia la richiesta dell’accompagnamento tramite INPS: ci si può rivolgere a un CAF o a un patronato.

Non è facile reperire una lista di strutture da contattare: le informazioni sul web sono frammentate e a volte non aggiornate.

Luciano elabora un file in cui inserisce referenti, orari, servizi, liste d’attesa, tariffe, distanza da casa delle sorelle.

Le attese appaiono lunghe: una struttura fissa un primo colloquio conoscitivo oltre un mese dopo la prima chiamata.

Nel frattempo le visite a varie strutture aiutano i familiari a capire spazi e approcci delle diverse RSA.

Cercare una RSA: attese e distanze

Luciano cerca di trasmettere sicurezza ai suoi familiari, ma la preoccupazione per le tempistiche gli toglie qualche notte di sonno.

Nella sua testa risuonavano molte domande:

“Perché non mi sono mosso prima?”, “Che cosa possiamo fare nell’attesa?” ,“Se troviamo una struttura lontana come farà papà a vederla?”.

Poi la risposta: una RSA a 15 km da casa delle sorelle, comunica la disponibilità di un posto in regime di solvenza.

Seguono visita, decisione e accompagnamento della mamma nella sua nuova Casa, con la consapevolezza che non tutti coloro che avrebbero bisogno di una RSA sono in grado di sostenere i costi della rette.

L’inserimento: colpa, presenza e nuovi rituali

L’inserimento è stato difficile, soprattutto per il padre di Luciano che, nonostante si rechi quasi quotidianamente a far visita alla moglie, sente di “averla abbondonata”, sentimento comune a molti familiari.

Col tempo, grazie al supporto dell’équipe di struttura e alla presenza dei figli, ha compreso che la moglie è assistita da professionisti e che la famiglia rimane elemento imprescindibile della cura.

Durante le loro visite i parenti hanno trovato il modo di godere di momenti di serenità, costruendo semplici rituali: il caffè decaffeinato macchiato da bere insieme, l’uscita al bar quando il tempo lo permette, la partecipazione a iniziative condivise tra residenti e familiari.  

E nella quotidianità trovano posto pian piano gesti che rassicurano.

La cura come relazione viva

Questo percorso ha cambiato lo sguardo di Luciano:

«Mi ha insegnato che la Cura non è solo un luogo, è una relazione viva che si muove (tra casa, ospedale, ospedale di comunità) e tiene insieme professionisti, famiglia e comunità.”

Le parole a volte mancano; restano gli sguardi, i piccoli gesti, la presenza.

Qui, nella trama dei giorni, fiorisce la qualità possibile della vita.