Primi sintomi di demenza: una testimonianza e un suggerimento per caregiver e professionisti

Quando la demenza entra in famiglia, si ha spesso la sensazione di dover affrontare un viaggio senza mappa.

Eppure, quello dei primi sintomi di demenza può essere anche visto come un tempo di opportunità.

La testimonianza di Sara Sabbadin, psicologa ed ex caregiver, ci aiuta a riflettere su questo tempo e su come potremmo migliorare le modalità di comunicazione tra professionisti e caregiver.

Parla potabile

Me lo diceva sempre mio nonno, poca scuola e una vita passata a lavorare.

Era il suo modo per spiegarmi che se volevo che ci capissimo sul serio – o meglio – se volevo che lui mi ascoltasse realmente, dovevo usare parole che lui potesse comprendere.

È la versione liquida del popolare “Parla come mangi” o, se vogliamo, del più raffinato “Bisogna sempre usare il linguaggio del paziente”.

Sembra una banalità, eppure su questo aspetto si incastrano buona parte delle relazioni umane e molto spesso anche quelle di cura.

Una delle sue tante – preziose – lezioni di vita.

La seconda è che se pensi di sapere, probabilmente non sai davvero.

L’ho capito quando ho incontrato la sua demenza.

Io, che le demenze le stavo studiando all’Università, pensavo di aver compreso perfettamente che cosa fosse un’amnesia, all’esame di neuropsicologia avevo descritto senza problemi i sintomi di una prosopoagnosia ed ero sinceramente convinta di conoscere il funzionamento dei servizi.

Mi sbagliavo.

La stanchezza psicologica del caregiver

Che schiaffo in faccia quando non mi ha riconosciuta, io che ho vissuto a fianco a loro, con loro, per tutta la mia vita.

Che sconcerto vederlo cercare di infilare un braccio nella gamba del pantalone.

E come descrivere lo sconforto di essere rimbalzata da un ambulatorio all’altro, alla ricerca di improbabili soluzioni per allucinanti notti insonni?

Mentre nelle case a fianco i vicini dormivano beati, lui cercava le sue scarpe per andare a lavorare, vedeva animali in giro per la stanza, ci accusava di avergli rubato non si sa bene cosa, e noi svegli con lui a provare a metterci una toppa, in qualche modo.

Sono stati anni duri.

Non solo per la stanchezza fisica.

È la stanchezza psicologica che ti atterra.

Sono l’assenza di riferimenti a cui chiedere aiuto, la povertà di informazioni che ricevi all’inizio.

È la sensazione drammatica di essere soli a combattere una lotta impari.

I caregiver si sentono soli

E mentre mio nonno scendeva lentamente verso un mondo buio in cui nessuno di noi riusciva ad accendere una luce, io mi chiedevo come dare un senso a questo groviglio in cui stavamo vivendo tutti quanti.

Ti senti solo anche in mezzo alla gente.

La solitudine è una costante nella vita del caregiver.

Se chiediamo a un familiare che si occupa di una persona con demenza di quali aiuti avrebbe maggior bisogno, le risposte più frequenti sono più informazioni e una rete di supporto a cui appoggiarsi per alleviare il carico.

Perché se è vero che la rete dei servizi sociosanitari è migliorata negli anni, ancora oggi la maggior parte delle famiglie si trova sola con la diagnosi, con poche informazioni su cosa stanno affrontando e ancora meno risorse su come farvi fronte.

È la conseguenza di un drammatico incrocio tra l’esponenziale crescita del numero di demenze e la poco lungimirante programmazione delle risorse sociosanitarie ospedaliere e territoriali da destinare a questa fetta della popolazione.

Una pericolosa combinazione che i familiari, le associazioni e gli stessi operatori che lavorano nel settore denunciano da tempo, ahimè ancora per lo più inascoltati, salvo casi particolarmente virtuosi sparsi qui e lì lungo lo Stivale.

Primi sintomi di demenza: un tempo di opportunità

Serve una bussola in mezzo al mare.

Mi sono chiesta se avremmo gestito in modo diverso i primi tempi con qualche informazione in più.

Penso di si.

Quella iniziale è una finestra di tempo preziosissima nella vita di ogni caregiver, ovvero quando i primi sintomi di demenza cominciano, ma non sono ancora dirompenti: quando mamma non riesce più a fare il ragù da sola, ma ci riconosce ancora tutti; quando nonno comincia a non gestire bene le situazioni affollate, ma ancora dorme bene e partecipa alla routine quotidiana.

È la fase del sospetto, quando inizi a bussare alle porte dei dottori e finisci per ritrovarti la parola demenza scritta sul referto, con la testa piena di interrogativi su cosa sta succedendo e, soprattutto, su cosa succederà.

In quel momento il terreno è particolarmente fertile per far maturare consapevolezza e buone prassi, perché nonostante il dolore hai ancora tempo e risorse per capire, ascoltare i suggerimenti dei professionisti su come gestire i momenti difficili e provare a metterli in pratica.

La stanchezza che viene dopo, il logorio dei continui tentativi di gestione andati male, negli anni inaridisce quel terreno e rende molto più difficile cambiare abitudini e schemi d’azione errati, ma ormai consolidati.

Una fatica che potremmo risparmiare almeno in parte con una buona psico-educazione fatta all’inizio a tutte quelle famiglie che approdano nei nostri servizi, con la diagnosi di demenza ancora calda in mano e la sensazione di aver appena preso una tegola in testa.

Serve una bussola alle famiglie per evitare loro di perdersi nella tempesta.

Una buona comunicazione tra professionisti e caregiver

Oggi mio nonno non c’è più e io sono passata dall’altra parte della scrivania.

Ma non ho dimenticato cosa significa sedere sulla sedia di fronte.

Avevamo iniziato un viaggio che meritava di trovare un punto di arrivo.

E così è nata l’idea di un progetto di divulgazione dedicato ai caregiver, dove parlare di demenza in modo potabile, appunto.

Siamo partite con una collega, realizzando un libretto informativo fatto di poche parole e tante immagini, ricco di consigli su come affrontare il percorso quotidiano con una malattia difficile da capire e da accettare, ma non impossibile da affrontare.

Da lì poi sono salpata in un progetto di divulgazione condiviso con un collega geriatra e costruito su due pilastri: ridurre la distanza tra “l’esperto” e il caregiver, consapevoli che se hai la demenza in casa, di questa malattia si diventa esperti in fretta, e parlare un linguaggio pratico, utile al quotidiano, spogliato da tecnicismi, certamente utili quando parliamo tra professionisti, ma spesso vuoti di senso per il caregiver che ci ascolta.

La divulgazione su temi di salute è ancora troppo spesso costruita su un modello top-down.

Il professionista – che sa – parla, il pubblico – che non sa – ascolta.

Al più, poi fa domande alla fine, se trova il coraggio.

Ma l’obiettivo dell’informazione deve essere quello di avvicinare, incuriosire al punto da catturare la sua attenzione, dargli l’impressione che stai parlando proprio di qualcosa che lo riguarda.

Il sapere scientifico deve imparare a muoversi sul terreno del senso comune per essere davvero utile nella quotidianità di chi ascolta.

Una buona divulgazione, o per lo meno una divulgazione che produca il prezioso effetto di far uscire dalla stanza con l’idea di saperne qualcosa in più, deve costruirsi su basi comuni, addentrarsi nell’esperienza pratica e dedicare spazio ai sentimenti.

Tanto spazio ai sentimenti.

Perché anche se la malattia è frutto di un danno cerebrale, gli effetti sono un vortice di emozioni da cui spesso, senza aiuto, si fatica a scendere.