Quando è il momento di scegliere una RSA? La storia di Ferruccio e di sua zia Carla affetta da demenza

Non è facile capire quando è il momento di scegliere una RSA o una struttura residenziale più in generale. Si tratta di una delle scelte più difficili e delicate che una famiglia si trovi ad affrontare. Ferruccio Salvaterra, nipote di Carla – insegnante in pensione, donna autonoma e determinata – ha deciso di raccontare il loro percorso, fatto di amore, fatica e consapevolezza, per aiutare chi si trova oggi in quella stessa situazione.

Una testimonianza che riconosce il valore del lavoro svolto dal personale dell’APSP Collini di Pinzolo, contribuendo a sfatare i pregiudizi sulle RSA più in generale e restituendo dignità all’esperienza del caregiving.

La fase iniziale della demenza: il tempo più difficile

Ferruccio è un assicuratore, abituato a cogliere i dettagli. Ma quando i primi segnali di demenza hanno iniziato a manifestarsi in sua zia Carla, anche per lui e per la sua famiglia, come per molti, è stato uno shock.

«Ci siamo accorti che qualcosa non andava dai piccoli gesti ripetuti, dai post-it sparsi per casa, dai cambi d’umore.

Il momento più difficile è stato sicuramente l’inizio della malattia, perché l’intero corpo familiare ne viene colpito ed entrano in gioco sensibilità e capacità di comprensione diverse.

In più, a livello sociale si tende ancora a non parlare molto della ‘malattia mentale’ e non c’è una consapevolezza diffusa della differenza tra invecchiamento sano e invecchiamento patologico.

Quindi ti trovi di fronte a qualcosa che non conosci e che hai bisogno di farti spiegare».

Carla era la sorella di suo padre, senza figli, e a cui Ferruccio era profondamente legato.

Un po’ per questo legame e un po’ per le sue abilità operative, sarà quindi lui ad aiutare principalmente la zia, occupandosi dei passaggi più delicati – come per esempio quello di toglierle la patente – e divenendo suo amministratore di sostegno.

«Io e mio fratello abbiamo cercato di fare quello che con una malattia di una persona cara si fa molta fatica a fare, ovvero guardare avanti, per cercare di giocare di anticipo o quanto meno di restare in linea con il suo corso.

La fase iniziale è difficile infatti anche perché di fatto ti ritrovi a inseguire la malattia, che per altro è subdola: la zia a volte tornava a essere lucida e in famiglia poi ognuno interpretava a modo suo questo.

C’è un misto di consapevolezza e inconsapevolezza nella persona che ti destabilizza, perché magari sei pronto a fare la scelta di cercare una persona che l’assista in casa, ma poi la trovi a pulire da sola il bagno e fai molta fatica a prendere la decisione».

La fatica di essere caregiver

D’altra parte, come precisa Ferruccio, non è nemmeno così facile trovare e selezionare accuratamente un’assistente familiare (ndr: badante, nel gergo comune).

E arriva presto anche il momento in cui una sola assistente non basta più:

«Siamo arrivati ad assumerne 2, poi persino 3. Credo che anche questi ritmi e i continui cambi di persone non facessero per nulla bene alla zia.

Aveva già difficoltà a riconoscere casa propria, figuriamoci tutti questi visi, visto che la memoria a breve termine non c’era più».

Così come arriva anche il momento in cui l’assistente familiare si ammala e tocca al caregiver stare accanto alla persona di notte:

«Per 6 mesi sono restato a dormire da lei per 4 volte la settimana», spiega Ferruccio, «per fortuna mia moglie ha compreso perfettamente, però è chiaro che da quel momento la situazione ha iniziato ad avere un impatto importante anche sulla mia vita familiare».

Quando è il momento di scegliere una RSA

È proprio al risveglio di una di queste notti passate dalla zia che accade quella che Ferruccio definisce come la svolta che li porterà alla scelta dell’RSA.

 «Ricordo che quella mattina pioveva a dirotto e io dovevo correre per essere in ufficio entro le 8.

L’assistente stava arrivando, era a 100 metri dalla casa della zia.

Quindi decido di andare.

Ma è stato proprio in quel minuto di orologio che la zia Carla è uscita di casa.

L’abbiamo ritrovata due ore dopo, sotto la pioggia, bagnata, con i vestiti sporchi e gravemente disorientata.

Lì ho capito che noi non eravamo più efficaci».

Un episodio drammatico che porta Ferruccio a comprendere che la casa non basta più e non solo in termini di sicurezza, ma anche di dignità e di benessere per la persona.

Così, dopo un passaggio in ospedale, arriva la decisione di accompagnarla a vivere presso l’APSP Abelardo Collini di Pinzolo (TN).

Una scelta non facile, sia per tutti i passaggi burocratici che comporta, sia perché non condivisa pienamente da tutta la famiglia.

La cura giusta, nel posto giusto

Una scelta, inoltre, che per molte famiglie è difficile anche per motivi economici.

Per fortuna, in questo caso la famiglia aveva possibilità e, soprattutto, era unita: tutti i nipoti erano concordi sul fatto che i soldi della zia dovessero essere usati interamente per darle la miglior cura possibile.

«Sotto quest’aspetto non c’era differenza tra la Casa di riposo e le tre assistenti familiari, perché più o meno la spesa era la stessa», spiega Ferruccio, «con la sola fondamentale differenza che all’APSP Collini la zia poteva godere dell’aiuto di professionisti altamente preparati, con un percorso di cura su misura per lei.

Io ho compreso perfettamente che era il posto giusto, notando l’attenzione che avevano per ogni dettaglio, come per esempio la cura che avevano per la disidratazione.

E non sto parlando solo della fase di fine vita, dove è chiaro che la persona ha bisogno di un supporto sanitario.

Credo che ci sia anche un momento prima di questo in cui la persona può stare meglio in struttura piuttosto che a casa, come la nostra storia conferma».

La relazione rimane

L’ingresso in RSA non dovrebbe dunque essere inteso come un punto di arrivo, ma come l’inizio di un nuovo equilibrio, dove possono ancora trovare spazio momenti di relazione e di condivisione importanti, anche in presenza di demenza in fase avanzata, quando la persona arriva a non riconoscere più i propri cari.

Proprio rispetto a questo tema, Ferruccio racconta un episodio molto significativo accaduto in RSA.

«C’è stato un periodo in cui la zia non comprendeva proprio più chi io fossi e così mi domandavo se valesse la pena continuare a venire a trovarla a struttura.

Mi sentivo un estraneo.

Se non che, un giorno eravamo nel giardino della Residenza, dove stavano arrostendo le castagne.

Davanti a una di queste castagne la zia scoppia a piangere e dice ‘ma tu sei il mio Ferruccio’.

Lì ho capito che aveva ancora senso venirla a trovare e, di nuovo, che quello era il luogo giusto, se permetteva ancora il riaffiorare in lei di questi sprazzi di consapevolezza».

Le castagne erano un elemento importante nella loro storia condivisa, perché erano alla base di un dolce che lei preparava ogni anno nel giorno di S. Lucia, quando tutta la famiglia si riuniva a casa sua.

Così, sono diventate il tramite per riaprire una porta che sembrava chiusa, per riaccendere la fiamma della relazione, seppure per poco tempo.

Ciò che più conta

Le parole di Ferruccio ci aiutano a ribaltare quello sguardo diffuso nel senso comune – e che spesso fa male a molti caregiver – che vede l’affidarsi a una struttura come una sconfitta per la famiglia.

Come lui stesso conclude, Alzheimer e demenza sono malattie molto complesse, alle quali non si possono dare risposte semplici.

«Qui all’APSP Collini di Pinzolo abbiamo trovato una competenza e una sensibilità elevate anche nell’accompagnamento al fine vita della zia.

Avevamo libero accesso alla sua camera, e colloqui diretti con medici e infermieri.

Il suggerimento che mi sento di dare ad altri familiari è di informarsi, leggere, parlarne senza vergogna e farsi aiutare, perché è importante riuscire ad andare svelti come la malattia.

Ma alla fine ciò che più conta, in ogni contesto, credo che sia impegnarsi per far salire in cattedra la persona ammalata, perché è lei che più di tutti ne avrebbe davvero tutto il diritto».