Il senso di colpa di chi accompagna in RSA un proprio familiare: un’analisi psicologica

La dottoressa Paola M. Taufer ci accompagna in un’analisi approfondita sul senso di colpa di chi accompagna in RSA il proprio caro. Da dove nasce questo sentire e come può essere accolto dai professionisti della cura?

Il senso di colpa di chi accompagna in RSA

Ci sono decisioni che una famiglia prende perché non può più evitarle e che, proprio per questo, continuano a fare male anche quando sono ragionevoli.

L’ingresso in una struttura residenziale di un genitore, di un coniuge o di una persona cara è spesso una di queste.

Quasi mai si tratta di una scelta improvvisa.

Più frequentemente arriva alla fine di un percorso lungo, fatto di tentativi di mantenere la persona a domicilio, adattamenti continui, notti interrotte, preoccupazioni, organizzazione della quotidianità e progressiva riduzione degli spazi personali del caregiver.

Quando sono presenti una demenza, una grave perdita di autonomia o bisogni assistenziali elevati, la famiglia può arrivare al punto in cui ciò che fino a quel momento era stato possibile non lo è più.

La decisione della struttura può allora diventare necessaria. Ma necessaria non significa emotivamente semplice.

Una delle frasi che più frequentemente emerge nei colloqui con i familiari è:

«Avrei dovuto farcela ancora».

È in quello spazio, tra ciò che razionalmente sappiamo e ciò che emotivamente sentiamo di dover fare, che spesso nasce il senso di colpa.

Il senso di colpa a “mettere” un familiare in struttura

Nella nostra cultura la cura della persona anziana continua a essere associata molto fortemente alla famiglia.

Prendersi cura significa ancora, nell’immaginario collettivo, esserci personalmente, assistere, sorvegliare, occuparsi di ogni necessità.

In particolare i figli e i coniugi possono sentire che delegare una parte della cura equivalga in qualche modo a venir meno al proprio ruolo.

Ma la cura ha un limite.

E riconoscere quel limite è spesso uno dei passaggi psicologicamente più difficili.

Nella lingua inglese si incontra anche l’espressione placement guilt, che indica il senso di colpa collegato specificamente all’ingresso della persona in una struttura.

È un termine semplice, ma descrive bene un vissuto molto preciso: la sensazione di avere “messo” qualcuno da qualche parte, quasi che l’intera responsabilità morale della decisione fosse contenuta in quel gesto.

Il familiare può continuare a chiedersi se avrebbe potuto aspettare ancora, organizzarsi diversamente, resistere qualche mese in più.

A volte riemergono promesse fatte molti anni prima:

«Non ti porterò mai in una casa di riposo».

Promesse formulate quando nessuno conosceva ancora l’evoluzione della malattia, l’entità futura dei bisogni assistenziali o le condizioni nelle quali quella decisione sarebbe stata presa.

Eppure quelle parole possono acquistare, a distanza di tempo, un peso enorme.

Il senso di colpa nasce spesso proprio dalla distanza tra l’immagine ideale della cura e ciò che la realtà rende concretamente possibile.

Una distanza che può essere vissuta come fallimento personale, mentre molto spesso racconta semplicemente la sproporzione tra i bisogni della persona e le risorse disponibili.

Il disagio morale oltre al senso di colpa

Questo accade con particolare evidenza in presenza di forme di demenza.

Quando compaiono disorientamento, agitazione, disturbi del sonno, wandering, oppositività, difficoltà nella gestione delle attività quotidiane o una necessità di sorveglianza pressoché continua, il caregiver può trovarsi progressivamente assorbito dal compito assistenziale.

La relazione cambia.

Il figlio, se c’è, diventa colui che controlla i farmaci, accompagna alle visite, prepara i pasti, gestisce l’igiene, verifica le porte, risponde alle stesse domande decine di volte. Il coniuge può trasformarsi quasi interamente in caregiver.

Con il tempo, il ruolo assistenziale rischia di occupare tutto lo spazio.

In queste situazioni parlare soltanto di senso di colpa può persino essere riduttivo.

Esiste infatti un altro concetto utile, quello di moral distress, il disagio morale che nasce quando una persona percepisce quale sarebbe, secondo i propri valori, la cosa giusta da fare, ma si trova nell’impossibilità concreta di realizzarla.

Il familiare può pensare che la cosa giusta sia continuare ad assistere il proprio caro a casa e, contemporaneamente, sapere di non essere più in grado di garantirgli sicurezza, continuità assistenziale o una presenza adeguata.

Può sapere che ha bisogno di dormire, lavorare, occuparsi dei figli o semplicemente preservare la propria salute e sentire comunque che ogni spazio sottratto alla cura rappresenti una mancanza.

È un conflitto profondo, perché non mette in discussione soltanto una decisione.

Tocca l’immagine che abbiamo di noi stessi come figli, coniugi, familiari, persone affidabili.

Il sollievo dopo l’ingresso in struttura e il senso di colpa

E poi accade qualcosa che molti caregiver faticano persino ad ammettere: dopo l’ingresso in struttura arriva anche il sollievo.

Per la prima volta dopo mesi qualcuno dorme una notte intera.

Non deve più controllare continuamente che la persona non esca di casa.

Si può andare a fare la spesa senza ansia. Si può tornare a una cena, a una passeggiata, a un pomeriggio libero.

Quel sollievo, invece di essere semplicemente riconosciuto come la conseguenza di un carico assistenziale divenuto eccessivo, può trasformarsi immediatamente in un nuovo motivo di colpa.

«Come posso stare meglio proprio adesso?»

La risposta è che emozioni diverse possono convivere.

Si può essere addolorati per l’ingresso del proprio caro in struttura e contemporaneamente sollevati. Si può sentire la mancanza e avere bisogno di distanza. Si può amare profondamente qualcuno ed essere stanchi di assisterlo.

L’ambivalenza non è incoerenza.

È una delle forme più comuni dell’esperienza emotiva umana, soprattutto quando ci troviamo davanti a cambiamenti che riguardano le persone alle quali siamo maggiormente legati.

Demenza e perdita ambigua: quando la relazione cambia

Nelle demenze si aggiunge poi un altro elemento particolarmente complesso.

Pauline Boss lo ha definito ambiguous loss, perdita ambigua: una condizione nella quale la persona è ancora fisicamente presente, ma alcuni aspetti della relazione così come l’abbiamo conosciuta stanno progressivamente cambiando.

Il familiare continua ad avere davanti la madre, il padre o il coniuge, ma può non ritrovare più la stessa reciprocità, gli stessi ricordi condivisi, le stesse modalità di comunicazione.

Non c’è una separazione netta, non c’è un prima e un dopo facilmente riconoscibile. Ci si adatta invece a una successione di piccole perdite, mentre la persona continua a essere presente.

Anche l’ingresso in struttura si colloca dentro questo processo.

Per questo il senso di colpa non riguarda soltanto il luogo nel quale la persona vivrà, ma riguarda anche il cambiamento della relazione.

Come cambia il ruolo del familiare dopo l’ingresso in struttura

Chi per anni ha svolto ogni funzione assistenziale può trovarsi improvvisamente davanti a una domanda: se non sono più io a preparare il pasto, dare i farmaci, fare il bagno, accompagnare a letto, quale è adesso il mio posto?

È una domanda importante.

L’ingresso in struttura comporta inevitabilmente una perdita di alcune funzioni del caregiver, ma può anche offrire la possibilità di recuperarne altre che negli anni dell’assistenza erano diventate marginali.

Si può tornare a essere figlia invece che soltanto assistente. Marito invece che infermiere. Sorella invece che organizzatrice della quotidianità.

Non sempre accade immediatamente e non sempre è facile.

Il rapporto con la struttura: ansia, controllo e difficoltà a fidarsi

Molti familiari, soprattutto nelle prime settimane, continuano a sentirsi responsabili di ogni dettaglio.

Le visite possono diventare molto frequenti e cariche di ansia.

Ogni piccolo cambiamento può generare preoccupazione: come è vestito, quanto ha mangiato, perché oggi è più agitato, perché nessuno ha telefonato.

A volte emergono critiche continue nei confronti degli operatori.

Naturalmente le osservazioni dei familiari possono essere fondate e devono essere ascoltate.

Ma in alcuni casi dietro una vigilanza esasperata esiste anche un’altra domanda:

«Posso davvero affidarmi a voi? Ho fatto la scelta giusta?»

Il controllo diventa allora un modo per continuare a sentirsi responsabili e, nello stesso tempo, per cercare conferme che la decisione presa non abbia danneggiato la persona amata.

Altri familiari reagiscono nel modo opposto.

Riducono le visite, prendono distanza, rimandano il momento di tornare.

Anche questo comportamento può essere letto troppo rapidamente come disinteresse, mentre a volte è una forma di protezione da un dolore che la persona non riesce ancora a sostenere.

Come aiutare i familiari ad affrontare il senso di colpa

Per questo il ruolo dei professionisti è particolarmente delicato.

Dire a un familiare «non deve sentirsi in colpa» serve relativamente poco.

Le emozioni non scompaiono perché qualcuno ci spiega che non dovremmo provarle.

È molto più utile creare uno spazio nel quale quel senso di colpa possa essere raccontato.

Significa ripercorrere la storia della cura: quanto è durato il percorso, quali difficoltà sono state affrontate, quali alternative sono state tentate, quali erano le condizioni del caregiver e quali i bisogni della persona.

Molte famiglie hanno bisogno di ricostruire la decisione, quasi di riguardarla da una distanza diversa.

Non per convincersi che sia stata perfetta. Le decisioni importanti raramente lo sono.

Ma per poter riconoscere che è stata presa all’interno di condizioni reali, con risorse reali e limiti reali.

È qui che può avvenire uno spostamento importante: dal «dovevo fare tutto» al «ho cercato di fare ciò che era possibile fare».

Non è una giustificazione. È una forma di realismo psicologico.

Il ruolo dell’équipe per un’alleanza con la famiglia

Anche l’équipe della struttura ha un ruolo fondamentale in questo passaggio.

Accogliere le domande dei familiari, spiegare le scelte assistenziali, coinvolgerli nelle decisioni e riconoscere il valore della loro conoscenza della persona favorisce un’alleanza che non è soltanto organizzativa, ma profondamente relazionale.

La famiglia non smette di prendersi cura quando affida una parte dell’assistenza ai professionisti: la cura cambia forma.

Come continuare a prendersi cura anche a distanza

Può essere una visita, una passeggiata, una musica ascoltata insieme, una fotografia riconosciuta, una mano tenuta per qualche minuto.

Può essere raccontare agli operatori che quella persona ha sempre bevuto il caffè molto caldo, che detestava svegliarsi presto, che una determinata canzone la tranquillizza.

Sono dettagli apparentemente piccoli, ma restituiscono continuità alla biografia.

E permettono anche al familiare di comprendere che il proprio ruolo non si misura più soltanto nel numero delle ore di assistenza svolte.

Distinguere l’amore dal sacrificio permanente

Il senso di colpa, in fondo, parla spesso dell’importanza attribuita al legame. Nasce proprio perché quella relazione conta.

Il problema emerge quando la colpa diventa l’unico modo attraverso il quale continuare a dimostrare di amare.

Accompagnare una famiglia significa allora anche aiutarla a distinguere l’amore dal sacrificio permanente, la responsabilità dall’onnipotenza, la presenza dall’assistenza continua.

Affidare una persona cara non significa abbandonarla

A volte prendersi cura significa fare personalmente.

Altre volte significa accettare che qualcuno ci aiuti a farlo.

E spesso uno dei passaggi più difficili, ma anche più importanti, dell’ingresso in struttura è proprio questo: comprendere che affidare non significa abbandonare, ma continuare a esserci, in un modo diverso.