Comprendere l’aggressività nella demenza: la storia di Giuseppe ed Elena

La dottoressa Francesca Palmieri, pedagogista e formatrice, ci aiuta a comprendere l’aggressività nella demenza attraverso una storia reale, affinché quella che è un’esperienza comune a tanti caregiver diventi visibile nelle sue cause e nelle sue possibili soluzioni.

La solitudine dei caregiver

Raccontare le storie di chi convive con l’Alzheimer è un atto di condivisione: significa restituire dignità ai gesti di ogni giorno, anche a quelli che sembrano in prima battuta incomprensibili.

Troppo spesso il caregiver si ritrova a percorrere questa strada in una solitudine silenziosa, convinto che il proprio vissuto sia unico e incomunicabile.

Eppure, le difficoltà, le paure e le piccole vittorie che incontriamo nel cammino di cura sono il linguaggio comune di chi ama o assiste una persona fragile.

Vorrei, attraverso i miei contributi, condividere frammenti di vita reale con l’intento di far sentire meno soli tutti coloro che, quotidianamente, si trovano a tradurre il bisogno in cura.

Perché, in fondo, raccontare una storia è il modo più autentico che abbiamo per ricordarci che, in questo viaggio, nessuno di noi deve restare solo.

La storia di Giuseppe ed Elena

Giuseppe è un residente della Comunità integrata in cui lavoro.

È un uomo molto taciturno, partecipa di rado alle attività educative, ma quando viene a trovarlo sua figlia Elena, Giuseppe diventa un’altra persona e inizia a raccontare momenti della loro vita passata.

Giuseppe è disorientato spazio-temporalmente, ha difficoltà a ricordare fatti appena accaduti, ma conserva una buona memoria a lungo termine e buone capacità comunicative.

Da quanto emerge dai racconti di Giuseppe e da quelli di Elena, Giuseppe è sempre stato un uomo di poche parole ma di grande presenza. Ha costruito la propria esistenza intorno a cardini solidi: il lavoro, il piccolo paese di provincia e la sua famiglia.

Sua moglie Evelina era deceduta a soli 53 anni a causa di un aneurisma. La sua assenza aveva lasciato un silenzio assordante tra le mura di casa. Da quel giorno, Giuseppe si era chiuso in un pudore quasi solenne, prendendo Elena per mano, mentre lei, tra una lezione universitaria e l’altra, cercava di colmare il vuoto diventando il perno del loro piccolo mondo.

Poi, all’improvviso, Elena iniziò a notare i primi segni della malattia: deficit di memoria a breve termine, ripetizione frequente delle stesse cose, risposte brusche, e una tendenza a trascorrere molto tempo fuori casa dimenticando incombenze importanti, come pagare la bolletta della luce.

I vicini di casa raccontarono a Elena di aver visto in più occasioni Giuseppe vagare senza meta al centro del paese: sembrava smarrito, come se non sapesse dove fosse. Una sera tornò a casa ubriaco, lui che non beveva mai, neanche durante le feste.

Elena, col cuore stretto in una morsa, cercava di parlargli e di proporgli dei controlli, ma Giuseppe rispondeva con un muro di diniego. Sapeva che c’era qualcosa di anomalo, ma il solo pensiero di scoprire di avere qualcosa di grave lo faceva rabbrividire: non voleva lasciare sola Elena, era troppo giovane per cavarsela senza un padre.

Si sentiva triste, tradito dal mondo, ma soprattutto si sentiva tradito da sé stesso, da una mente che non gli obbediva più.

Una notte difficile: il primo episodio di aggressività

Una notte Elena sentì dei rumori: era Giuseppe, voleva uscire nonostante ci fosse un brutto temporale. Elena cercò di spiegargli che non era il caso di allontanarsi, ma Giuseppe voleva uscire; una smania incoercibile lo spingeva verso la porta.

Quando Elena gli si parò davanti, cercando di bloccarlo, lui non la vide. Non vide la figlia che lo accudiva. Vide solo un ostacolo, un’ombra che minacciava la sua libertà. Iniziò a schiaffeggiare con forza Elena.

La ragazza fuggì, terrorizzata, con il viso gonfio e l’anima in pezzi. Quello non era suo padre, lui non l’avrebbe mai toccata, mai! Elena si rifugiò a casa di una vicina.

Il giorno seguente, accompagnata dal medico di base, rientrò a casa. Giuseppe sembrava non ricordare assolutamente nulla di quanto accaduto. Il medico consigliò loro di fare dei controlli. Scoprirono così che Giuseppe era affetto da Morbo di Alzheimer. Gli fu prescritta una terapia farmacologica che lo aiutò a controllare le alterazioni comportamentali.

Nei momenti di lucidità, l’idea di perdere di nuovo il controllo e aggredire sua figlia lo portò a valutare l’inserimento immediato in un luogo di cura.

I sintomi comportamentali nella demenza come linguaggio

Giuseppe ed Elena avevano bisogno di ricostruire la loro relazione e necessitavano di un intervento mirato. Elena imparò che nella demenza le turbe comportamentali non sono sintomi casuali, ma linguaggi non verbali e tentativi estremi di comunicare bisogni inespressi.

Quando si iniziano ad avere difficoltà di espressione, il corpo e il comportamento diventano gli unici strumenti rimasti per manifestare un disagio profondo, un bisogno insoddisfatto o un’emozione che non trova altra via d’uscita.

Presso la nostra Comunità integrata, abbiamo avviato un percorso basato sull’informazione, sulla valorizzazione dell’identità e sul miglioramento della qualità di vita di Giuseppe.

L’Ambiente protesico e la gestione degli spazi

Per ridurre lo stato di disorientamento, abbiamo lavorato sulla strutturazione dell’ambiente. Abbiamo implementato una segnaletica semplificata che facilitasse l’orientamento di Giuseppe all’interno della struttura, riducendo l’ansia legata al vagabondaggio⁽¹⁾.

La gestione degli spazi è stata pensata per offrire zone di tranquillità dove Giuseppe potesse rifugiarsi quando percepiva un sovraccarico di stimoli.

Le strategie di comunicazione

L’intervento cardine è stato il lavoro con Elena.

Le abbiamo insegnato a non opporsi alle manifestazioni legate alla patologia del padre, superando l’approccio oppositivo che in passato generava frustrazione e violenza.

Elena ha imparato ad assecondare Giuseppe, validando il suo vissuto emotivo⁽²⁾ invece di correggerlo razionalmente.

Questo cambiamento radicale ha permesso alla tensione di dissolversi.

Comprendere l’aggressività nella demenza

La persona affetta da Alzheimer può reagire con la rabbia per diverse ragioni specifiche:

Grazie all’intervento di personale qualificato, la relazione tra Giuseppe ed Elena è tornata ad essere quella di un tempo.

Elena, avendo adottato una modalità comunicativa basata sull’accoglienza, è riuscita a ricostruire quel legame che la patologia aveva temporaneamente spezzato.

Oggi, la loro serenità è testimoniata dai momenti di condivisione vissuti all’interno della comunità: Giuseppe, grazie al supporto di una rete di cura attenta⁽³⁾, riesce a mantenere viva la propria identità e a coltivare il suo legame affettivo con la figlia.

Note

1. Per approfondire il tema del vagabondaggio suggeriamo gli articoli di Erica Forcellini: La persona con demenza cammina senza sosta. Strategie pratiche per agire con cura e Camminare continuamente: calarsi nei panni della persona con demenza.
2. Per approfondire il tema della validazione emotiva suggeriamo gli articoli di Cinzia Siviero e Francesco Mosetti d’Henry: Il Metodo Validation: per un atteggiamento convalidante e Come stare accanto a una persona con demenza: il potere della presenza.
3. Anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità evidenzia quanto siano importanti reti socio-sanitarie integrate per prendersi cura non solo delle persone con demenza ma dell’intero nucleo familiare.