Comprendere l’esperienza della persona con demenza: il progetto “Ti ricordo io”

Il dottor Mino Dentizzi, Geriatra e Direttore Sanitario di RSA, ci invita a riflettere su come possiamo comprendere l’esperienza della persona con demenza, senza aggiungere più informazioni sulla patologia, ma piuttosto cambiando il nostro sguardo. Lo strumento che ci invita a utilizzare è la narrazione, per far sì che ogni intervento di cura sia guidato da una domanda fondamentale: che cosa sta vivendo la persona?

Che cosa sta vivendo la persona con demenza?

Ci sono frasi che chi si prende cura di una persona con demenza conosce bene:

«Voglio tornare a casa».

E magari quella persona è seduta proprio nel soggiorno della casa in cui vive da quarant’anni.

«Mi hanno rubato il portafoglio».

Ma il portafoglio è nel cassetto dove lei stessa lo ha nascosto poche ore prima.

Oppure c’è un uomo che non vuole entrare in bagno, una donna che ha paura della propria immagine riflessa nello specchio, qualcuno che continua a chiedere della madre morta da molti anni.

Noi professionisti sappiamo dare un nome a molti di questi comportamenti. Parliamo di disorientamento, agnosia, delirio, wandering, disturbi psicologici e comportamentali della demenza.

Sono parole necessarie. Ci aiutano a riconoscere i fenomeni, a comunicare tra professionisti, a decidere come intervenire. Ma c’è una domanda che dovrebbe precedere le definizioni: che cosa sta vivendo quella persona?

Comprendere l’esperienza della persona con demenza

Da molti anni, incontrando persone con demenza e familiari, mi accompagna una convinzione: possiamo spiegare molto bene una malattia senza riuscire necessariamente ad aiutare chi assiste a comprendere la persona che la vive.

Possiamo spiegare a una figlia che il padre presenta un disturbo dell’orientamento temporo-spaziale. Questo non significa che quella figlia riesca a capire perché ogni sera lui le dica: «portami a casa».

La prima reazione è spesso razionale: «Papà, sei già a casa».

Lui insiste. Lei ripete. Lui si agita. Lei cerca di convincerlo.

E una frase apparentemente semplice diventa un conflitto.

Forse, in quel momento, il problema non è trovare una risposta più convincente. Bisogna provare a cambiare domanda.

Quando quella persona dice “casa”, di quale casa sta parlando? La casa dell’infanzia? Il luogo in cui viveva quando aveva vent’anni? Oppure “casa” non indica più un luogo preciso, ma il nome che la memoria dà a una sensazione di sicurezza che non riesce più a ritrovare? Non possiamo saperlo con certezza.

Ma già porci la domanda cambia qualcosa. Non stiamo più cercando soltanto di correggere un errore. Stiamo tentando di comprendere un’esperienza.

La narrazione per avvicinarsi all’esperienza della persona con demenza

È da questa riflessione che è nato Ti ricordo io. Storie di Alzheimer, di cura e amore quotidiano.

Scrivendolo non volevo aggiungere un altro manuale sulla demenza. Di buoni manuali ne esistono già. Volevo tentare qualcosa di diverso: raccontare alcuni momenti della malattia guardandoli, per quanto possibile, anche dall’altra parte.

Che cosa accade se non riconosco più l’uomo nello specchio e nessuno intorno a me sembra avere paura di quell’estraneo?

Che cosa provo se sono convinto di aver lasciato il portafoglio sul tavolo e qualcuno mi dice che non è vero?

Che cosa significa svegliarmi in una stanza che tutti chiamano “camera mia” ma che io non riconosco?

Sono domande alle quali la medicina non può dare risposte certe.

La narrazione possiede però una possibilità diversa dalla descrizione clinica: può tentare di avvicinarsi all’esperienza. Non per affermare: “la persona con Alzheimer pensa questo”. Sarebbe una presunzione.

Piuttosto per domandarsi: “E se stesse vivendo qualcosa di simile?”

Quell’ “e se” può diventare importante nella relazione di cura.

Il progetto Ti Ricordo Io

A un certo punto ci siamo chiesti se questa intuizione potesse essere osservata anche al di là dell’impressione personale. È nato così il Progetto Ti Ricordo Io.

Abbiamo coinvolto 37 caregiver di persone con demenza e abbiamo chiesto loro di compilare un questionario prima e dopo la lettura del libro.

Non volevamo sapere semplicemente se il libro fosse piaciuto. Ci interessava verificare se, dopo la lettura, cambiasse il modo di guardare alcuni aspetti della demenza.

Il Questionario Progetto Ti Ricordo Io (QPTI) esplorava cinque aree: comprensione della persona con demenza, empatia e relazione di cura, gestione delle situazioni quotidiane, esperienza soggettiva del caregiver e atteggiamenti verso la demenza.

Dopo la lettura i punteggi sono aumentati in tutte le aree esplorate.

Ma il risultato che considero più interessante non è quello statisticamente più complesso. Il cambiamento maggiore riguardava la comprensione della persona con demenza.

È un risultato da interpretare con prudenza. Il campione era piccolo, mancava un gruppo di controllo e il questionario era stato costruito specificamente per il progetto e non ancora validato. Non possiamo quindi concludere che la lettura di un libro renda un caregiver più capace di assistere una persona con demenza.

Possiamo però porci una domanda.

Comprendere diversamente o sapere di più sulla demenza?

Nel questionario avevamo inserito anche un’autovalutazione globale della conoscenza e comprensione della demenza.

Dopo la lettura quel valore è cambiato molto meno rispetto alle dimensioni specifiche del questionario.

È una differenza che merita attenzione.

Da una parte, le risposte alle domande sulla persona, sulla relazione e sulle situazioni quotidiane cambiavano in maniera evidente. Dall’altra, i caregiver non sembravano pensare di “sapere molto di più” sulla demenza.

Forse la narrazione non aveva fornito soprattutto nuove informazioni. Forse aveva aiutato alcuni lettori a guardare diversamente informazioni che possedevano già.

È un’ipotesi, non una conclusione. Ma apre una distinzione che credo importante per chi lavora nella cura: sapere di più e comprendere diversamente non sono la stessa cosa.

Quando il comportamento acquisisce significato

Immaginiamo una situazione comune. Una persona con demenza non trova il portafoglio:

«Me l’hanno rubato».

Il familiare risponde:

«Non te l’ha rubato nessuno. Sei stato tu a metterlo da qualche parte».

Dal punto di vista della realtà, il caregiver ha ragione. Proviamo però, per qualche istante, a spostarci dall’altra parte.

Io ricordo di avere un portafoglio. So che dovrebbe essere lì. Non ricordo di averlo spostato. Non lo trovo.

Qual è, dal mio punto di vista, una spiegazione possibile? Qualcuno lo ha preso.

Il delirio non diventa vero. Ma il comportamento acquista un significato. E quando un comportamento acquista significato può cambiare anche la nostra risposta.

Invece di dire “non è vero”, potremmo provare con:

«Deve essere preoccupante non trovarlo. Cerchiamolo insieme».

La diagnosi è la stessa. Il portafoglio è lo stesso. La persona è la stessa. È cambiato lo sguardo di chi le sta accanto.

Scegliere di agire a partire dalla Persona

Quando parliamo con i caregiver, la domanda che riceviamo più spesso è comprensibilmente concreta:

«Che cosa devo fare?»

Che cosa devo fare quando vuole uscire di casa? Quando rifiuta di lavarsi? Quando mi accusa? Quando ripete cento volte la stessa domanda? Quando non mi riconosce?

Abbiamo il dovere di offrire indicazioni pratiche. Ma forse, prima di rispondere, dovremmo abituarci ad aggiungere una domanda:

“Che cosa potrebbe stare vivendo?”

Non è un esercizio filosofico. Può avere conseguenze molto concrete.

Se interpreto il rifiuto del bagno soltanto come oppositività, cercherò probabilmente di vincere quella resistenza.

Se mi domando se la persona abbia freddo, paura, vergogna, dolore, difficoltà a riconoscere l’ambiente o a comprendere che cosa le sto chiedendo, le possibilità di intervento diventano diverse.

Comprendere non significa giustificare tutto né rinunciare ad agire.

Significa scegliere l’intervento partendo dalla persona e non soltanto dal comportamento.

La narrazione come strumento per guardare alla persona

L’esperienza del Progetto Ti Ricordo Io mi ha fatto pensare che la narrazione possa avere uno spazio molto concreto nei servizi per le persone con demenza.

Non penso a libri “prescritti” ai caregiver. Penso a qualcosa di più semplice.

Durante un incontro con i familiari si potrebbe leggere una pagina che racconta il desiderio di tornare a casa. In un corso per operatori, un breve racconto sul rifiuto dell’igiene.

In un gruppo di caregiver, una storia sull’uomo che accusa la figlia di avergli rubato il denaro.

Poi fermarsi. E, prima di spiegare che cosa bisogna fare, porre tre domande:

Che cosa potrebbe stare vivendo questa persona?

Che cosa cambia se guardiamo la situazione dalla sua prospettiva?

Dopo averlo fatto, risponderemmo nello stesso modo?

Non occorre trasformare gli operatori in critici letterari né i caregiver in psicologi. Occorre creare uno spazio nel quale, prima del comportamento da “gestire”, torni visibile la persona.

Questa modalità potrebbe essere sperimentata nei gruppi per familiari, nei percorsi psicoeducativi, nei servizi sociosanitari e nella formazione di OSS, infermieri e altri professionisti.

E non è necessario utilizzare necessariamente un libro. Può bastare una pagina, una testimonianza, una storia di poche righe.

Ciò che conta è ciò che accade dopo la lettura.

Quando la storia entra nella cura

Se la narrazione vuole avere un posto nei luoghi della cura, deve però tradursi in qualcosa che possa essere utilizzato nella quotidianità.

Si potrebbe immaginare una sequenza molto semplice: racconto → riflessione → significato → possibile risposta assistenziale.

Un episodio narrativo descrive una situazione. Il gruppo prova a leggerla dal punto di vista della persona. Si individuano i possibili significati del comportamento. Infine ci si domanda come quella diversa interpretazione possa modificare concretamente la risposta dell’operatore o del familiare.

Il passaggio decisivo è l’ultimo. La narrazione non dovrebbe restare soltanto emozione. Dovrebbe tornare alla pratica.

Se dopo aver letto la storia dell’uomo che vuole “tornare a casa” continuiamo semplicemente a ripetergli che quella è casa sua, il racconto non ha prodotto molto.

Se invece cominciamo a domandarci che cosa quella richiesta esprima e modifichiamo il modo di rispondere, allora la storia è entrata nella cura.

Come va inteso il contributo della narrazione

C’è un equivoco che va evitato. La narrazione non è un’alternativa alla medicina.

Non sostituisce la diagnosi, la conoscenza dei sintomi, le terapie, la formazione degli operatori o gli interventi psicoeducativi rivolti ai familiari.

E non dobbiamo romanticizzare la demenza. Ci sono momenti durissimi. Ci sono aggressività, insonnia, incontinenza, wandering, disfagia, esaurimento dei caregiver. Ci sono famiglie che arrivano al limite delle proprie possibilità.

Una storia non risolve questi problemi. Può però modificare il punto dal quale cominciamo ad affrontarli.

La competenza ci aiuta a capire che cosa sta accadendo. La narrazione può ricordarci di domandarci a chi sta accadendo. Abbiamo bisogno di entrambe.

Cosa ci insegna la narrazione

Nelle demenze utilizziamo spesso l’espressione “disturbi del comportamento”. È comprensibile e clinicamente utile.

Ma le parole orientano anche il nostro sguardo. Se davanti a noi vediamo innanzitutto un comportamento problematico, la domanda spontanea sarà:

Come posso farlo cessare?

Se riusciamo invece a vedere una persona che attraverso quel comportamento può esprimere paura, disorientamento, bisogno, memoria o smarrimento, la domanda diventa:

Che cosa sta cercando di comunicarmi?

Non significa che ogni comportamento abbia una spiegazione semplice. E non significa che ogni interpretazione sia corretta. Significa non smettere di cercare la persona dietro il sintomo.

Forse è questo ciò che le storie possono fare meglio: non insegnarci una nuova definizione della demenza, ma ricordarci di guardare.

Perché “Ti ricordo io”?

Il titolo del libro nasce da un’idea molto semplice: quando la memoria dell’altro comincia a cedere, qualcuno conserva per lui pezzi della sua storia.

Ma lavorando al progetto mi sono accorto che quelle tre parole possono essere lette anche al contrario.

Non è soltanto il caregiver a dire alla persona con demenza: ti ricordo io.

A volte è la persona con demenza che, attraverso ciò che vive, ricorda qualcosa a noi.

Che prima della malattia c’è una biografia. Prima del disturbo, un’esperienza. Prima del comportamento, una persona.

Forse una cultura della cura comincia proprio da qui.

Non soltanto dal sapere sempre meglio che cosa sia la demenza, ma dal continuare a domandarci chi sia la persona che la sta vivendo.