Un aiuto per i caregiver di persone con demenza

L’aiuto per i caregiver arriva dall’Associazione ProSenectute di Vicenza ed è una linea telefonica gratuita di supporto, anche per i professionisti. Ma prima riflettiamo sulle difficoltà e su quanto contino i nostri comportamenti nei riguardi della persona malata.

Che fare?

Come reagire quando vanno avanti e indietro, aprendo porte e cercando una mamma che non c’è più da tempo? O quando si disperano alla ricerca dei figli piccoli? Cosa fare quando vedono cose che non ci sono? E quando alle due del mattino cercano le scarpe per andare a fare un lavoro da cui sono in pensione ormai da anni? Come gestire le incredibili accuse di furto, le improbabili gelosie?

Che fare davanti all’impossibilità di comunicare con le parole, scomparse nel buio della malattia, davanti alla confusione che si crea nel momento del pasto o all’imbrunire, quando la luce cala e se ne va anche quell’ultimo piccolo appiglio di ragionamento?

Come reagire davanti all’agitazione che sembra non avere nessun senso, nessuna causa, nessuna soluzione?

Ma perché fa così?

Per chi si occupa di un familiare con demenza queste situazioni sono pane quotidiano.

Per fortuna non tutte, ma certamente l’avanzare della malattia trasforma lentamente chi amiamo, portandolo a fare cose che mai avremmo immaginato prima. Prima della demenza, appunto.

Ma è una costante anche il senso di impotenza e inadeguatezza che coglie davanti alle bizzarrie che la malattia fa fare.

E del resto, come si reagisce davanti a un papà convinto che il presentatore alla tv parli con lui? O quando tua moglie, sempre stata una donna pudica, all’improvviso si abbassa la gonna al bar?

Se c’è una cosa su cui concordano tutti i caregiver di persone con demenza, ma proprio tutti, è la necessità di ricevere informazioni e suggerimenti pratici per far fronte ai momenti difficili. Perché quando ti prendi cura di un malato di demenza momenti difficili ce ne sono parecchi, e anche se te ne occupi da anni e ormai hai imparato con cosa hai a che fare, la domanda che ti ritrovi più spesso a porti tra il basito e l’esasperato è

“Ma perché fa così?!”.

Dare un nome, trovare le informazioni

Qualche anno fa, durante il mio tirocinio di abilitazione, ho trascorso alcuni mesi in un Centro Disturbi Cognitivi e Demenze, incontrando ogni giorno famiglie alla ricerca di una diagnosi. Era un brutto giorno quello in cui il medico comunicava loro che si trattava di una forma di demenza.

Ma era anche il giorno in cui tutto finalmente assumeva un senso dopo mesi, spesso anni, passati a oscillare tra giustificazioni poco probabili e temporeggiamenti (“è solo vecchio…”, “è depresso…”), a volte sottostimando, a volte trovandosi a dover insistere perché i sanitari prestino la dovuta attenzione.

Dare un nome a ciò che sta succedendo è il primo passo.

Poi però deve venire l’informazione, che orienti le famiglie nella ricerca di un’integrazione, di un collegamento tra la diagnosi di demenza scritta sulla carta e i comportamenti e i pensieri resistenti alla logica con cui combattono nel quotidiano.

Non basta dir loro che è la malattia. C’è bisogno di capire perché: perché cammina in continuazione, perché si agita nel momento del bagno, perché chiede di pranzare 10 minuti dopo aver finito.

Ogni persona è unica

Questi comportamenti hanno una spiegazione, che va cercata alla luce della complessità della malattia e della storia della persona, in un intreccio che rende unico ogni malato e ogni sintomo manifestato.

Non troveremo mai una persona con Alzheimer simile a un’altra, né esisterà una cosa che vada bene per tutti allo stesso modo. Il “se fai così, funziona” non esiste nell’Alzheimer. Perché le persone sono uniche e unico è il modo in cui la malattia le colpisce.

Il doloroso processo di accettazione

Ma la nostra reazione in ogni caso conta. E fa la differenza.

Imparare a non contraddire un malato di demenza, a leggere i bisogni tra le righe della confusione, a non farsi trascinare con lui nel vortice dell’agitazione, è un’arte che si impara. Ma se ti aiutano a capire, si impara prima e con un po’ di fatica in meno.

La maggior parte dei caregiver che ho incontrato finora erano – loro malgrado – autodidatti coraggiosi. Resilienti si, ma anche molto stanchi. E quasi tutti lamentavano un vuoto dopo la diagnosi.

Una volta ottenute le sudate carte dal centro diagnostico, il più delle volte manca un accompagnamento psicologico alla notizia, che aiuti a digerirla, a trovarle un posto nel cuore. Razionalmente riconoscere che tua mamma ha l’Alzheimer, che tuo marito ha una demenza è facile, soprattutto se i sintomi sono evidenti.

Ma da qui ad accettare la diagnosi e adattarsi ad una vita radicalmente diversa da quella che conoscevi, è tutto un altro paio di maniche.

E in questo doloroso processo di accettazione si incagliano tutti i familiari, chi prima chi poi, chi più chi meno.

Quale aiuto per i caregiver?

Ma esistono degli appigli per non affondare. Sono l’informazione e la psico-educazione: cosa significa in concreto avere una malattia di Alzheimer, cosa succederà nel tempo e, soprattutto, come farvi fronte.

Sono il sostengo psicologico: va data ai caregiver la possibilità di dire a qualcuno che non ce la fanno più, che sono stanchi, che sono arrabbiati, che sono delusi; va dato uno spazio per ricostruire pensieri e coraggio per andare avanti nelle difficoltà quotidiane, per ritrovarsi in un ruolo di cura che ti sta stretto in qualsiasi modo lo pensi.

Tra le tante cose, ai caregiver serve uno spazio di ascolto dove ragionare assieme ad un professionista su come affrontare i momenti difficili.

Una linea telefonica gratuita per i caregiver

E proprio da questa consapevolezza nasce il progetto “Pronto, ma perché fa così?”, nato in seno all’Associazione ProSenectute, un’associazione Vicentina da decenni operante nel settore dell’invecchiamento.

Una linea telefonica gratuita, raggiungibile da tutta Italia, dedicata ai caregiver, non solo familiari ma anche formali, come assistenti domiciliari, operatori e personale sanitario impegnato a vario titolo nella cura di persone con demenza.  

Uno spazio protetto, gestito da psicologhe, dove ragionare assieme su come affrontare la malattia e il tumulto che ha portato con sé.

Nei primi mesi di lancio del servizio abbiamo incontrato decine di famiglie, sparse lungo tutto lo stivale. Ogni storia portata era diversa, ogni bisogno era diverso. Alcuni avevano bisogno semplicemente di una parola, altri portavano situazioni davvero difficili. Tutti accomunati dalla stessa spinta a cercare risposte per sé e per i loro cari.

“A volte il nostro lavoro come caregiver non è per i deboli di cuore.

Ma non saprai mai di cosa sei fatto finchè non entri nel fuoco.

Fai un passo coraggioso”

Deborah A. Beasley