Dell’Alzheimer si ha paura ancora prima che si manifesti ed è una malattia temuta perché non si sa ancora come curarla. Questa modalità di pensiero però genera un forte senso di isolamento sia nella persona che ha bisogno di cure, sia in chi ha il carico dell’assistenza. Allo stigma sociale si accompagna spesso un linguaggio negativo che riduce le persone con la malattia a una serie di etichette, sintomi o termini medici.

Alzheimer: l’origine dello stigma

Lo stigma sociale è uno dei maggiori ostacoli per le persone con Alzheimer o demenza che cercano di vivere la loro vita con dignità nonostante l’inesorabile e progressivo avanzamento della malattia. La demenza, una delle conseguenze dell’Alzheimer, è percepita dalla società soltanto come sofferenza, qualcosa da temere, allontanare, evitare, un po’ come lo era per il cancro quaranta anni fa.

Una possibile spiegazione di questo atteggiamento di rifiuto è legata alla tendenza innata dell’uomo di essere spaventato da ciò che è diverso da lui. La sua reazione più istintiva alla paura è l’attacco finalizzato all’eliminazione della causa di questa paura. È nell’ambito di questo connubio di ignoranza ed egoismo che la persona con demenza si trova a dover vivere, anzi a sopravvivere. La persona smemorata non solo è penalizzata da questa deplorevole abitudine dell’uomo di stigmatizzare le minoranze e ciò che non conosce, ma la disinformazione della massa aggrava la situazione.

Sicuramente è vero che ciascun essere umano ha paura di diventare fragile e dipendente dagli altri e, queste paure, sono particolarmente radicate dove il senso di comunità è maggiormente debole. Inoltre è forte la paura dell’oblio e della morte. Tutto questo, però, condiziona la relazione di cura con coloro che sono vecchi, deboli e vulnerabili. La demenza ha il potere di attivare queste paure e quindi, stare vicino a una persona con demenza può costituire per la nostra immaginazione, un’anticipazione terrificante di come potremmo diventare. Questo modo di pensare trasforma chi soffre di demenza nel membro di una specie differente.

Da uno studio condotto in Inghilterra, è emerso come sono principalmente tre le convinzioni e le modalità con cui questa dinamica viene a svilupparsi. La prima riguarda l’incapacità della persona con demenza di rispondere al contatto umano; il secondo aspetto riguarda l’incapacità per la persona di mantenere il suo ruolo sociale e contribuire alle interazioni con l’esterno; il terzo motivo concerne l’impossibilità per le persone affette da demenza di ricambiare per ciò che ricevono e, quindi, sono considerate un peso per la società.

Secondo il Rapporto Superare lo stigma della demenza pubblicato nel 2012 dall’Alzheimer’s Disease International, una persona con demenza su quattro nasconde la propria diagnosi a causa dello stigma che circonda la malattia e il 40% dei malati riferisce di non sentirsi accettato nella vita di tutti i giorni.

Diverse tipologie di stigma legate all’Alzheimer

Ci sono diverse tipologie di stigma che riguardano le persone con demenza e i loro familiari:

• Stigma pubblico

Lo stigma pubblico si riferisce alla società in generale che ha opinioni o convinzioni negative che portano a discriminare le persone con demenza e i loro familiari. A volte lo stigma pubblico può anche essere sottile, non così evidente, con pensieri rigidi e giudicanti sulle persone con demenza ritenute incapaci o inferiori.

• Auto-stigma

Le persone con demenza possono assorbire emotivamente gli stereotipi negativi legati alla loro malattia. Possono provare vergogna o sentirsi inferiori, il che spesso può portare a sentimenti di depressione, isolamento e bassa autostima.

• Stigma di ricaduta

Questo tipo di stigma colpisce spesso i familiari o gli operatori sanitari che possono sviluppare le stesse conseguenze emotive delle persone con demenza come stress, depressione e isolamento.

Gli effetti dello stigma

Ma quali sono le conseguenze dello stigma per le persone con demenza e i loro familiari? Vediamone alcune.

Se per esempio lo stigma etichetta chi ha l’Alzheimer come colui che non può assumere la responsabilità per sé e per gli altri, la persona con demenza vivrà sentimenti di impotenza, frustrazione, perdita di autonomia.

Un altro stigma comune è quello di credere che le persone con demenza non capiscano che cosa stia succedendo intorno a loro e di non essere realmente presenti. In questo caso i sentimenti prevalenti saranno quelli di frustrazione, impotenza, mancanza di controllo e la sensazione di non essere visti, compresi e riconosciuti come persone.

Uno stigma che si ripete di frequente è quello di considerare le persone con demenza come dei bambini oppure pensare che con la demenza non ci sia più nessuna speranza. Ovviamente essere trattati come dei bambini può essere vissuto dall’anziano smemorato come una perdita di dignità, mentre se chi è vicino perde la speranza, questo può generare in lui pessimismo e disperazione.

Molto spesso le persone con demenza sperimentano anche vissuti di vergogna perché la demenza è associata a parole come “pazzo”, “malato di mente”, “persona che non capisce”. Oltre alla vergogna, molte persone con demenza si sentono in colpa per aver sviluppato la malattia, come se fosse colpa loro se stanno diventando un peso per i propri cari. Potrebbero dire a sé stessi cose del tipo: “Avrei dovuto prendermi più cura di me stesso” o “Se solo mi fossi esercitato di più, se solo avessi fatto più attività fisica e migliorato il mio stile di vita, ora non starei così”. 

Un altro vissuto emotivo è il senso di isolamento e di abbandono. Una diagnosi di Alzheimer mette a dura prova le amicizie e gli affetti.  A volte gli amici si rifiuteranno di credere alla diagnosi e di conseguenza si allontaneranno. Anche le relazioni con la famiglia possono cambiare. Con una diagnosi di demenza, l’intero sistema familiare spesso va in crisi. I familiari potrebbero non voler parlare apertamente della malattia ed evitare le interazioni con la persona con demenza perché non sanno come affrontarle o cosa dire.

Questa sensazione di isolamento è vissuta anche quando, come molto spesso succede, i familiari preferiscono parlare con la badante o l’operatore sanitario che assiste, senza domandare direttamente alla persona con demenza, per esempio, come sta o di che cosa ha bisogno.

Un’altra conseguenza dello stigma è la difficoltà delle famiglie e dei caregiver nel chiedere aiuto, peggiorando la situazione del proprio caro e causando ritardi nella diagnosi.

La paura della discriminazione, della perdita di autonomia e dell’esclusione può impedire a chi ha sintomi di cercare una diagnosi professionale.

Lo stigma e la mancanza di consapevolezza influiscono anche sulla ricerca sulla malattia di Alzheimer. La maggior parte dei Paesi finanzia la ricerca sull’Alzheimer a tassi inferiori rispetto ad altre malattie anche quando il costo della cura dell’Alzheimer è significativamente più alto.

I desideri delle persone con demenza

Le persone con demenza hanno una dignità che va rispettata e tutelata. Desiderano essere trattate come persone normali, vogliono essere viste per le loro abilità residue e non per la loro incapacità.

Una persona con Alzheimer e demenza mantiene la capacità di provare emozioni, resta sensibile al tocco delicato di una persona cara, è in grado di esprimersi in modi diversi e – soprattutto nelle fasi iniziali – può continuare a fare alcune attività “procedurali” come cucinare, guidare e andare in bicicletta, lavorare a maglia, attività che se vengono rinforzate e incoraggiate con amorevolezza da parte del caregiver, sono occasioni uniche per fare sentire la persona ancora viva e capace di esplorare il suo mondo.

Suggerimenti per superare lo stigma sulle persone con Alzheimer

È importante stabilire una forte rete di supporto con una comunicazione aperta nelle prime fasi dopo la diagnosi di Alzheimer, per dare alle persone con demenza una maggiore autonomia in termini di processo decisionale perché questo aiuta a prevenire i sentimenti d’impotenza e la frustrazione di non essere ascoltati.

Diventa urgente, quindi, la necessità di fare rete tra i vari attori coinvolti nella relazione di cura, in un’ottica d’integrazione possibile tra medici, psicologi, operatori, strutture sanitarie e, in particolare, con i familiari che hanno un ruolo fondamentale. La progressione della malattia, infatti, comporta un inevitabile coinvolgimento della famiglia nella cura, nell’assistenza e nella tutela del malato.

Per raggiungere questo traguardo si dovrebbero sostenere e educare di più i caregiver familiari, volontari e professionali, migliorare la qualità dell’assistenza a domicilio e nelle case di cura.

A livello sociale andrebbe “normalizzata la demenza” ossia ricondotta, come altre gravi disabilità, all’interno della comune condizione umana. Sarebbe anche necessario sensibilizzare di più l’opinione pubblica sui diritti delle persone con demenza ed essere in grado di saper comunicare un’adeguata informazione sulla malattia.

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