Fin quando è possibile assistere a casa un parente malato di Alzheimer?

Intervista al Prof Marco Trabucchi Direttore scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia.
Presidente dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria.
Consigliere SIGG (Società Italiana di Gerontologia e Geriatria).

Alcune domande al Prof. Trabucchi.

D – Professore, in base agli studi e alla sua personale esperienza, può dire, in termini generali, se anche le persone affette da Alzheimer mantengono legami forti con la propria casa? Quando questo legame esiste, si manifesta verso la casa attuale o verso quella dove aveva abitato in un’altra stagione della sua vita?

R –Il legame con la casa resta un momento forte nella vita di ciascuno di noi, almeno fino alle generazioni meno recenti. Infatti, molti giovani di oggi sono cresciuti con minori radici. La persona ammalata di demenza in generale conserva alcuni legami affettivi, che si potrebbero definire post-razionali o post-mnemonici. Tra questi vi è certamente il legame con la casa, che non sempre è quella specifica nella quale ha vissuto per più tempo, ma, in generale, è il luogo protetto, l’altrove dove vorrebbe andare la persona ammalta e impaurita a causa dell’impossibilità di orientarsi (quante volte abbiamo sentito ripetere “Quando andiamo a casa?”, che peraltro è anche il titolo di un bellissimo libro di Michele Farina). La casa amata dalla persona compromessa sul piano cognitivo è il luogo dove non subisce alcun tipo di violenza, anche non voluta: rapporti dolci con i familiari, nessun rumore disturbante, colori e luci rasserenanti. Poi molto dipende anche dalle condizioni cliniche; è infatti sempre difficile adottare un atteggiamento tollerante di fronte alla comparsa di disturbi comportamentali (aggressività, wondering, alterazione del ritmo sonno-veglia).

D – Almeno nella prima parte della malattia i familiari tendono a mantenere al domicilio la persona malata. È possibile accudire a domicilio la persona affetta da Alzheimer in tutte le fasi della malattia? Avrebbe senso pensare a una formazione specifica? Esistono strumenti utili a dare un aiuto e un sollievo al Caregiver familiare?

R – Non vi è dubbio che nelle fasi iniziali e intermedie della demenza la permanenza a casa rappresenta la soluzione migliore sul piano clinico-psicologico. Ben consci, però, che chi assiste si carica di impegni pratici e di fatiche non comuni; quindi il rimanere a casa è possibile solo organizzando un sistema di caregiving adeguato (sia facendo conto su familiari che sul supporto di collaborazioni esterne) e a condizione che l’abitazione sia fornita di spazi e servizi che permettano alla persona di avere luoghi sereni dove vivere e, se è possibile, uscire di case senza difficoltà. Ovviamente nelle fasi avanzate della malattia la permanenza a casa diventa più difficile, sia sul piano assistenziale che su quello strettamente clinico. Infatti, in una residenza si possono ricevere cure più qualificate di quanto può avvenire in un’abitazione, per quanto ben organizzata. Purtroppo, si deve osservare che in molte zone del nostro paese la buona volontà delle famiglie non è adeguatamente supportata dai sistemi di assistenza domiciliare e da una disponibilità completa da parte dei medici di medicina generale. Il malato, infatti, presenta sintomi sempre diversi che spaventano il familiare, il quale dovrebbe invece poter avere risposte veloci e convincenti. E’ anche molto utile informare e formare i caregiver; però, secondo me, vi è un livello di gravità della patologia sul piano cognitivo, comportamentale e somatico oltre al quale diventa “miracoloso” poter mantenere il proprio caro tra le mura domestiche, come vorrebbero molte persone generose (ma fino a quando la “santità” può essere vissuta senza gravi crisi?). Mi riferisco anche alle fasi terminali, quando l’adozione di un modello di cure palliative richiede sensibilità e competenze non comuni.