Il Parkinson non è solo “tremore”: le sue implicazioni psicologiche, cognitive e relazionali vanno comprese a fondo per garantire un’assistenza adeguata, fino alla creazione di un programma psico educativo.

La premessa

Nel 1817 il medico londinese James Parkinson descriveva per la prima volta la malattia che prese poi il suo nome, pubblicando il famoso trattato intitolato An Essay on the Shaking Palsy, ovvero “paralisi agitante”. Quello che il dottore aveva capito della patologia era frutto dell’osservazione di un piccolo campione di persone: alcuni erano pazienti, altri semplici conoscenti che frequentavano il suo quartiere.

Nonostante ciò, era riuscito in maniera accurata a esaminarne i comportamenti, prestando una particolare attenzione al modo in cui passeggiavano per le strade della capitale inglese. Parkinson si era concentrato su questo specifico aspetto perché le caratteristiche che accomunavano tali individui erano proprio le difficoltà di movimento, descritte come “sintomi tipici” nella monografia, tra cui tremore involontario, lentezza, perdita di forza muscolare e tendenza a portare il busto in avanti.

Circa 50 anni dopo, il lavoro del medico e ricercatore francese Jean-Martin Charcot ha permesso una conoscenza più accurata della Malattia di Parkinson, con studi e teorie che non solo hanno approfondito le informazioni sulla compromissione motoria, ma hanno anche iniziato a prendere in considerazione ulteriori criticità della patologia.

Grazie ai risultati di questi due pionieri, ad oggi sappiamo con certezza che il quadro clinico della malattia prevede oltre alla perdita del controllo motorio e quindi tutta una serie di complicazioni fisiche che ne derivano (difficoltà a camminare, tremore, disturbi dell’equilibrio e della coordinazione), anche problematiche che vanno oltre l’aspetto visibile e corporeo e che si manifestano come una condizione cronica, neurodegenerativa, con conseguenze cognitive, psicologiche e sociali sia in chi ne è colpito che in chi presta assistenza.

Aspetti cognitivi

I pazienti affetti da Malattia di Parkinson hanno generalmente delle buone risorse cognitive, ma con il progredire della patologia possono presentarsi alcune difficoltà che riguardano le capacità di attenzione e quelle che in termini specifici vengono definite “capacità esecutive”. I disordini legati a quest’ultime compromettono l’abilità di ragionamento, di giudizio, di flessibilità e fluenza nei processi mentali, di pianificazione, organizzazione e gestione di più attività contemporaneamente.

L’apprendimento di nuovo materiale appare deficitario, in parte a causa della carenza di attenzione, in parte per la mancanza di un’efficiente strategia di immagazzinamento delle informazioni. Pure le abilità di linguaggio, per il paziente affetto da Parkinson, possono presentare delle complicazioni, sia negli aspetti concreti, come l’articolazione delle parole o un abbassamento del tono della voce, sia in quelli più astratti, come la composizione e pianificazione della frase, che avviene in maniera lenta e macchinosa.

Alcuni dei problemi rilevati nel linguaggio orale tendono a riprodursi nella fase di scrittura: oltre ad un generale rallentamento, la grafia diventa imprecisa e tende a rimpicciolirsi.
Gran parte delle difficoltà che i malati incontrano nelle loro attività quotidiane dipendono proprio dalla perdita di capacità cognitive sopra elencate, con evidenti conseguenze sul loro umore e sulla loro capacità di interazione.

Aspetti psicologici e relazionali

La compromissione motoria progressiva e i cambiamenti cognitivi provocati dalla malattia di Parkinson possono avere, su chi ne soffre, importanti effetti per la salute mentale psicologica, tanto che è frequente individuare tratti di ansia o depressione.

Sia il tremore, che le altre difficoltà di movimento, generalmente i primi sintomi della malattia, vengono trattati con l’assunzione continua di medicinali. E se Inizialmente il beneficio è evidente (motivo per cui i primi anni di malattia vengono chiamati goliardicamente “luna di miele” del Parkinson), con il tempo, i farmaci assunti, possono perdere di efficacia, arrivando a scatenare disturbi secondari come allucinazioni, illusioni o deliri.

Le fluttuazioni impreviste delle terapie e la conseguente imprevedibilità dei sintomi fisici portano ad un perenne stato ansioso: la persona non riesce più a sentirsi padrona del proprio corpo accumulando rabbia, paura o frustrazione.

Inoltre, la patologia diventa un timore costante, impossibile da cancellare. Si provi a pensare allo stress che deve generare sapere di dover essere soggetti, da un momento all’altro, alla difficoltà di movimento, al tremore involontario e alla rigidità improvvisa del proprio corpo o, in peggio, alla mancanza cognitiva, certi di non poter fare nulla per impedire che ciò accada.

L’impatto psicologico legato a questa condizione non può passare in secondo piano ed è un aspetto da tenere in considerazione tanto quanto l’impedimento fisco. Anche la capacità di relazionarsi con il proprio ambiente sociale, per chi è affetto da Parkinson, diventa una sfida quotidiana.

A partire dalla comunicazione della diagnosi, il paziente inizia a prendere coscienza dei possibili cambiamenti che interverranno nella propria vita. Molte volte, lo stigma della malattia e la mancanza di informazioni fornite correttamente, producono una percezione soggettiva negativa, che porta a vergognarsi, isolarsi e chiudersi. Un momento di rottura con l’immagine di sé fino a quel momento, che porta ora tristezza, rabbia e angoscia.

Oltre ad aggiungere la rinuncia a obbiettivi e impegni prefissati e la consapevolezza di dover combattere contro il tremore che fa rimbalzare nel letto, i crampi muscolari e la voce fievole. Si capisce quindi quanto il Parkinson non possa considerarsi solo un deficit motorio. Tempo fa lessi in un libro intitolato Tutto ciò che trema non è Parkinson e non è Parkinson tutto ciò che trema, riconoscendo in queste semplice affermazione un modello di cura che vada oltre l’immediato e ciò che è facilmente individuabile.

Nella presa in carico di un paziente, affetto da una malattia progressiva, è fondamentale non fermarsi ad una prima analisi superficiale ma approfondire la complessità degli aspetti disfunzionali, anche quelli più nascosti e non visibili. La gestione dei sintomi non motori richiede un processo di accettazione della malattia da parte di chi ne è colpito, consapevole che con la malattia di Parkinson si può continuare a vivere, si può vivere a lungo e si può vivere bene.

Riabilitazione e psicoeducazione

Il primo e più importante passo sarà quello di modificare il proprio atteggiamento, non lasciandosi sopraffare dal peso della diagnosi ma affrontando con determinazioni e positività la sfida che essa comporta.

Per il raggiungimento di tali obiettivi diventa utile imparare a chiedere aiuto, affidandosi ad un gruppo di esperti e professionisti per la gestione degli aspetti compromessi, in un’ottica di “riabilitazione”. Questo termine lascia intendere un processo integrato di interventi medici, fisici e psicosociali che mira a far sì che la persona conquisti il miglior grado di autonomia possibile sul piano funzionale, relazionale e intellettuale.

Un’elevata qualità della vita deve rimanere il focus primario di qualsiasi decisione e un progetto di riabilitazione motoria, imprescindibile nel trattamento del Parkinson, rappresentare una delle alternative per il raggiungimento di tale fine.

Numerosi studi hanno dimostrato come una costante attività fisica comporti benefici non solo per le difficoltà di movimento, ma anche per la qualità del sonno, il tono dell’umore e le funzioni cognitive. Nel prendersi cura dei sintomi corporei non va dimenticato di lavorare con la stessa attenzione anche sugli aspetti psicologici e relazionali. Accettare e comprendere la patologia significa imparare a costruire strategie per affrontarla, lavorando su sé stessi e sul rapporto con gli altri.

Interventi di sostegno e supporto psicologico individuali sono volti ad esplorare le risorse possedute, mettendo in risalto i punti di forza e tralasciando quelli di debolezza. Solo evitando di negare la situazione reale si possono ristrutturare correttamente i bisogni, trovando delle alternative adeguate che permettano di agire in maniera efficace nella vita quotidiana. Le risorse residue potranno diventare il motore per fare cose nuove, per curare maggiormente lo stato di salute, l’alimentazione, i rapporti umani.

Chiedere aiuto di fronte ad un disagio emotivo può rivelarsi risolutivo non solo per i pazienti ma anche per chi se ne prende cura. Non bisogna dimenticare che una patologia neurodegenerativa come il Parkinson coinvolge l’intero nucleo familiare, che va supportato in tutte le sue fasi.

Un progetto di psico educazione si è dimostrato essere necessario per insegnare ad amici e familiari a gestire la malattia di Parkinson nel migliore dei modi. Conoscere aiuta, sia negli aspetti quotidiani più pratici come l’assunzione dei farmaci, i contatti con i professionisti sanitari e i trasferimenti da un luogo a un altro, sia per la capacità di fornire un corretto supporto psicologico e motivazionale.

I caregiver devono imparare a modificare il proprio atteggiamento, così da saper gestire i sintomi, le possibili défaillance e una lentezza generalizzata, con comprensione e gentilezza. Sostituirsi al malato con impazienza, non fa altro che rafforzare in lui l’dea di essere inutile e incapace; lasciare invece che egli possa mantenere la propria autonomia, per quanto possibile, risulta una dimostrazione di fiducia, considerazione e affetto dalla quale la relazione può trarre un importante beneficio.

Oltre agli incontri individuali, molti soggetti affetti da Parkinson apprezzano partecipare ad incontri di gruppo tra pazienti, insieme a un professionista che gestisca e supervisioni le sedute. L’incontro con l’altro, che condivide le stesse difficoltà, fa sentire accolti, compresi, non giudicati, permettendo di affrontare il dolore della diagnosi tra pari e allontanando la prospettiva di un futuro di solitudine. La possibilità di aiutarsi a vicenda, di condividere ed aprirsi fa sempre la differenza: non conta solo ciò che accade ma come si decide di affrontarlo e che direzione si vuole dare al proprio futuro.

Sara Fenzo si è occupata per rivista CURA di “decadimento cognitivo” anche nell’articolo “Come far conoscere il decadimento cognitivo attraverso Instagram: la sfida di Nonnodimentica con i giovani” in cui ha presentato il suo progetto di comunicazione social rivolto ai giovani e a quanti non conoscano le implicazioni pratiche e assistenziali delle malattie come il Parkinson e la demenza.

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