Che qualità della vita delle persone con demenza ci attendiamo per il prossimo futuro? Al via un progetto di ricerca finalizzato a migliorarla

Il miglioramento della qualità della vita delle persone con demenza – ma anche degli operatori! – è l’obiettivo del progetto di ricerca promosso dalla Fondazione Don Gnocchi di Milano in collaborazione con l’Azienda USL di Modena, rappresentata dal Dottor Andrea Fabbo, che ce ne parla nell’intervista che segue

“Implementazione delle buone pratiche per la cura delle persone con demenza nelle RSA” è il nome e lo scopo del progetto di ricerca. Può dirci di più? Come è nata l’idea?

«Questo progetto nasce dalla realtà del mondo anglosassone, più precisamente arriva dall’Università di Stirling, dove è stato sperimentato un modello di assistenza specializzato per la persona con demenza all’interno di un contesto residenziale. Si chiama Best Practice in Dementia Care e trae le sue basi dall’Approccio centrato sulla persona, basato sulla teoria di Tom Kitwood, che è di fatto il modello assistenziale che fa la differenza nell’assistenza alle persone con demenza».

---

[Dell’Approccio centrato sulla persona di Kitwood ne ha parlato qui su rivista CURA la Dottoressa Marta Zerbinati, nell’articolo di approfondimento intitolato: “L’importanza di una cura centrata sulla persona per la qualità di vita delle persone con demenza in RSA”]

---

Prosegue il Dottor Fabbo: «Del modello di Kitwood avete sicuramente sentito parlare: parte dalla base che la demenza non è solo una malattia, e che le problematiche a essa connesse –  di tipo cognitivo, comportamentale e funzionale – sono quindi solo in parte legate alla malattia. Nella maggior parte dei casi derivano da fattori interni ed esterni, tra cui: malattie associate, uso di farmaci, ambienti inadeguati, modalità relazionale non corretta, mancanza di attività.

Mettere insieme tutte queste cose in un sistema complesso di valutazione, ovvero in un approccio culturale, permette di ridurre i cosiddetti “disturbi del comportamento”. Quindi si cambia completamente l’approccio, ovvero cerchiamo di capire cosa c’è alla base di questo comportamento, che noi chiamiamo “disturbante”, ma che non è un “disturbo”, al limite è problematico per chi assiste, ma di fatto è un comportamento che nasconde sempre un bisogno.

Infatti alla base c’è anche la teoria dei cosiddetti bisogni insoddisfatti. Ovvero il cosiddetto “disturbo comportamentale” della demenza, altro non è che una modalità relazionale della persona con demenza, una richiesta di aiuto per così dire, o la presenza di un bisogno insoddisfatto.

Queste sono le basi teoriche. Alcune università inglesi, si occupano proprio di studiare la demenza sotto questo aspetto e hanno sviluppato alcuni modelli tra cui il Dementia Care Mapping, che è una modalità di valutazione di questi comportamenti – non tanto quelli della persona, ma quelli che sono i comportamenti che il personale assistenziale mette in atto di fronte alla persona con demenza. Sulla base di questo si fa un’osservazione, e alla fine si fa una mappatura per poter capire quali sono le criticità e capire che cosa migliorare nell’assistenza.

Il Best Practice Dementia Care invece è un modello di assistenza che porta l’équipe assistenziale a riflettere su quali sono le problematiche della persona con demenza, ovvero da cosa il comportamento inadeguato viene causato e quindi conduce a studiare le cause, riflettere su di esse, per poi mettere in atto comportamenti adeguati.

Lo studio Best Practice Dementia Care ha dimostrato:

• una marcata riduzione dell’uso di psicofarmaci
• una riduzione o eliminazione della contenzione fisica
• un miglioramento e una riduzione del carico assistenziale di chi assiste.

Per altro questi sono gli stessi outcome che sono stati dimostrati nello studio del Dementia Care Mapping».

Perché il progetto è dedicato proprio alle persone con demenza in RSA? E come si articolerà nella pratica?

«Noi riteniamo che la demenza sia la vera emergenza dell’assistenza nelle strutture sociosanitarie (tra l’altro il modulo del Best Practice prevede un miglioramento della qualità assistenziale non solo nelle strutture, ma esiste anche il modulo dedicato agli ospedali e un modulo dedicato all’assistenza domiciliare).

Noi stiamo validando e studiando il modello che è all’interno delle strutture, perché per la parte ospedaliera c’è già un altro studio in corso, portato avanti dalla Geriatria sempre di Modena (Azienda ospedaliera universitaria che sta validando il modello appunto nel contesto degli ospedali). Noi vorremmo dunque validarlo nel contesto delle strutture residenziali.

Per fare questo abbiamo un vero e proprio studio sperimentale, che viene coordinato dalla Fondazione Don Gnocchi di Milano, diretta dalla professoressa Anna Castaldo. Lo studio vedrà interessate 4 RSA: 2 della realtà milanese dell’Istituto Don Gnocchi e 2 della realtà modenese.

In entrambi i casi si avrà una struttura che farà il gruppo di intervento e l’altra che farà il gruppo di controllo. Quindi, Modena avrà una struttura che farà lo studio, che è l’ASP Delia Repetto di Castelfranco Emilia, e una struttura che farà il gruppo di controllo, che è quella di Formigine.

Come Milano avrà due strutture, una che farà lo studio – quindi dove il personale ha fatto la formazione e si dovrà vedere se questa risulta efficace nella gestione dei disturbi del comportamento –  e l’altra che fa da gruppo di controllo».

Quanto durerà questa ricerca e che risultati vi aspettate?

«Lo studio durerà circa un anno. I dati verranno raccolti in un database, che prevederà non solo variazioni dello stato di salute delle persone con demenza, ma anche variazioni nell’osservazione dei comportamenti, variazioni nel monitorare la qualità proprio dell’assistenza, compresi alcuni indicatori (uso di psicofarmaci, cadute, contenzioni) e addirittura verrà misurata la qualità della vita e il burnout degli operatori.

Quindi se lo studio andrà bene riteniamo di portare dei dati a supporto di questo modello; anche se in realtà i dati sulla validità dell’approccio PCC ci sono già, però vogliamo vedere se questo modello è applicabile nel contesto italiano, perché non ci sono ancora studi al riguardo.

Il modulo di formazione validato dall’Università di Stirling è diffuso prevalentemente nel mondo anglosassone, mentre la sperimentazione di questo modello nel mondo italiano non è stata ancora fatta. Non si può prendere infatti il modello così come è e applicarlo nei nostri contesti.

A noi interessa sperimentare e dimostrare che questo modello è valido e cambiare la cultura dell’assistenza. Questa è oggi una delle grandi emergenze che abbiamo nelle strutture italiane, che il covid ha messo particolarmente in difficoltà perché ha imposto di modificare alcune prassi assistenziali, portandoci in alcuni casi un po’ indietro nel tempo. È uno studio molto ambizioso, molto impegnativo, ma speriamo di poter avere dei risultati».

Leggiamo con interesse anche che questo studio andrà a lavorare non solo sulla qualità di vita degli anziani, ma anche sulla prevenzione del burnout negli operatori, è corretto?

«Sì, esatto. Noi combattiamo il cosiddetto modello della “catena di montaggio”. Avevamo fatto vari studi in passato che avevano dimostrato che quando gli operatori assistenziali (OSS o ADB) sono impegnati in attività che vanno al di fuori di quella che è l’assistenza, ovvero fanno anche attività che vanno a stimolare la persona, i risultati sono migliori anche sulla prevenzione del burnout.

Il problema vero delle strutture in Italia, anche quelle di più grande qualità, è che siamo sempre fermi alla base della piramide dei bisogni di Maslow. Dobbiamo alzare il livello per migliorare la qualità della vita. I risultati si hanno poi su tutta una serie di complicazioni che le persone con demenza hanno.

Come dicevo, lo studio non è sull’Assistenza domiciliare,  ma si concentra sulle residenze perché abbiamo ritenuto che quella sia la parte più urgente.

Come si sa, il problema dell’Italia è che abbiamo una grossa variabilità regionale, i modelli assistenziali sono molto diversi da regione a regione. Questo potrebbe essere una limitazione ma all’interno del modulo che abbiamo preparato c’è un filo conduttore comune, visto che comunque i bisogni della persona con demenza in RSA sono uguali da Agrigento a Trento!

Certo le risposte sono molto differenti perché ovviamente i modelli organizzativi sono diversi, però fondamentalmente il filo conduttore di questo problema è molto sentito in tutte le residenze, per cui vogliamo lavorare su quello».

E i familiari saranno coinvolti nel progetto?

«Sì, vengono coinvolti. Per quanto riguarda la nostra realtà – ma credo sia lo stesso anche a Milano – noi abbiamo già fatto un incontro con tutti i familiari della RSA Repetto di Castelfranco poco prima della pausa estiva, a metà settembre abbiamo fatto quello con i familiari della RSA di Formigine in cui proprio spiegheremo cosa si farà, chiederemo il loro assenso – perché ovviamente si devono raccogliere tutti i consensi, sia delle persone con demenza che dei familiari (dove non si potrà ci rivolgeremo all’Amministratore di Sostegno previsto in questo caso).

Cercheremo di coinvolgerli nella riflessione dedicata al modello assistenziale perché vorremmo coinvolgerli e farli partecipare nell’elaborazione del PAI. Ma non solo come firma e sottoscrizione, proprio come partecipazione operativa nell’organizzare l’assistenza».

Che futuro immaginate grazie ai risultati di questo progetto?

«È chiaro che l’obbiettivo è quello di alzare il livello della qualità di assistenza, ed è altrettanto chiaro che è un discorso molto complesso, che ha anche a che vedere con le risorse. Servono non solo risorse private ma anche pubbliche: il PNRR prevede un adeguamento delle RSA, qualcuno proponeva di abolirle, ma questo chiaramente non si potrà fare. Uno degli obiettivi è quello allora di migliorare la qualità assistenziale, e l’appropriatezza. L’idea di questo progetto di ricerca nasce anche dall’esigenza di trovare risposte precise per chiedere con coscienza le risorse pubbliche. Andremo a chiedere più risorse per migliorare l’assistenza, non solo sanitaria.

Aggiungo che siamo di fronte a una grande sfida, ci dobbiamo impegnare per i prossimi anni. Noi la sfida l’abbiamo raccolta e vogliamo lavorare in gruppo. C’è molto da fare, quindi abbiamo bisogno di terapisti, assistenti, operatori, infermieri…

Secondo me la sfida è anche culturale, bisogna far capire che anche in questo ambito si può fare della ricerca, non solo di tipo sanitario.

La qualità assistenziale dovrà invece essere uno degli obiettivi principali della ricerca futura. Altra cosa interessante sarà dimostrare il rapporto costo-beneficio e dimostrare che se si va verso un’assistenza di questo tipo si riducono anche i costi derivati dalle complicanze.

Oggi c’è una letteratura molto vasta che conferma che quando la demenza non è gestita adeguatamente in tutti i contesti aumentano i costi del Sistema Sanitario. Bisogna però trovare il modo di farlo capire agli Amministratori e anche alle Direzioni delle Aziende Sanitarie o alle Direzioni dei Grossi Gruppi che si occupano di questo problema. Bisogna che dicano: investiamo su questo, perché questo è il futuro».